RENATE


Min B12-historie begynner

Min B12-historie begynte for alvor i 2009. Jeg slet med multi-infeksjoner og sov mye. Men 10- året før hadde også vært preget av lave jernverdier, som paradoksalt nok Blodbanken tok tak i, ikke fastlege. Jeg ble sykemeldt 2011, etter å ha  blitt sykere og sykere det  siste året. Jeg greide for første gang i mitt 25-årige arbeidsliv, ikke å skjøtte jobben min. I ettertid vet jeg at jeg hadde blitt svært "dement" og slet med søvn og stivhet og hadde store konsentrasjonsproblemer. 

Smerter

Jeg hadde i mange år slitt med uforklarlige smerter som for meg var normalt. Jeg konstaterte at de ble borte under graviditet, noe som egentlig skremte vettet av meg. Jeg fikk da i utredning diagnosen fibromyalgi 2011. Det er nok både da og nå korrekt diagnose. Men diagnosen var ikke invalidiserende. Jeg hadde siden tenårene slitt med sporadisk migrene som jeg hadde lært meg å leve med. Da jeg utviklet helt nye symptomer, var det logisk og enkelt å konkludere med forverret fibromyalgi og migrene. Men ingen spurte hvorfor?

Utforbakke

Det gikk bare nedover etter 2011. Jeg fikk kronisk utmattelse på slutten av året, som skulle vare til 2014. Det ballet på seg med symptomer over tid. Jeg trodde på et tidspunkt at det hadde tørnet helt for meg. Men det var ikke psykologene enige i.

MS?

Jeg hadde etter hvert så store problemer med å kontrollere beinbevegelser både i bevegelse og i ro, at min nye lege fra 2012, fant det rett å eliminere MS. Det var nok korrekt fordi min farfar hadde MS, men dog. I utredning av hodet ble endring i hvit hjernesubstans funnet, altså et ikke-funn i MS, men likevel en stor forandring på 5 år. Den som analyserte MR-bildene opplyser legen om at pasienten bør slutte å drikke brus...? Hvor mange tiår er det siden denne påstanden ble lagt død som forklaring på endret hjernesubstans? Minst 40 år? Jeg sliter med å ta norsk helsevesen seriøst når slikt kastes ut av munnen på etablert og skolert helsepersonell. Jeg hadde for sikkerhets skyld og i desperasjon vært av brus i 10 måneder før bildene ble tatt. Ikke at jeg hadde et stort forbruk av brus tidligere heller.

Fastlegen

Jeg opplevde at min forrige fastlege lo av meg da jeg forsøkte å gå inn på  kontoret hans helt uten kontroll på bein,- som var spastiske. Jeg måtte holde knærne nede når jeg satt på stolen i konsultasjon fordi de var spastiske også i ro etter den kraftanstrengelsen det var å gå fra venterommet til kontoret. At legen synes dette var festlig og gikk langt i å insinuerer at jeg skapte meg, gjorde at jeg ikke satte mine bein på det kontoret igjen. Jeg fikk også forbigående lammelser og hadde søvnparalyser. Jeg kunne også miste helt kontroll på blære og tarm. Grunnet kø på ny fastlege, var jeg overlatt til meg selv i 3/4 år foruten noen kleine besøk til legevakt, hvor jeg fikk "diagnosene" bihulebetennelse, angst og depresjon. Mannen min bar meg inn og ut av legevakten ved flere anledninger da han trodde jeg hadde fått slag, og jeg var ikke i stand til å gjøre rede for meg.

Dement?

Jeg kunne falle om uten varsel. Jeg hadde blitt så " dement" at jeg ikke lenger husket hvordan jeg skiftet kanal på fjernkontrollen. Jeg var altså systemtekniker og programmerer innen IT av yrke. Jeg ante plutselig ikke hvordan jeg skulle komme meg hjem i bygdas eneste rundkjøring. Selv jeg forsto, at noe var alvorlig galt enda så preget jeg var.

Jeg tømte halve fryseren for kjøtt før min mann prikket meg på skulderen og sa at dette kjøttet er ikke råttent, og det lukter helt fint. At det å steke kylling, luktet som sjokoladekake i ovnen.... At salt mat smakte søtt....

På det verste bommet jeg med ca. 30 cm når jeg skulle ta tak i en gjenstand. Trapper var det bare å glemme å gå i,- jeg måtte krabbe. Hjernen min hadde forlengst koblet ut avstandsbedømming, og jeg var fryktelig svimmel.

Sovner på dørmatten

Å sovne på dørmatten med handleposer fortsatt i hendene, sovne tynnkkedd i streng kulde på gårdsplassen med en 3-åring ved foten, å sovne sittende på en krakk i sitt eget bursdagsselskap med rommet fullt av gjester. Å måtte sove 1/2 time i bilen på parkeringen ved barnehagen selv om det er 2 minutter å kjøre hjem.- Det var min hverdag.- Dette på tross av at jeg sov 12-18 timer i døgnet. Tungpustet av ingenting. Svettet som en gris både dag og natt. Lav kroppstemperatur. En legevaktlege mente jeg måtte lære meg å trene, det på tross av at jeg hadde to sesonger som fotballspiller i Fulham FC i Premier League som ung og hadde trent alltid! Jeg sovnet i forsøk på trening og jeg kollapset fullstendig av melkesyre etter 100 meter gange på gode dager.








Insekter

Det er mye merkelig som skjer ved nevrologiske forstyrrelser. Det å tro at det kryper 100 insekter rundt på kroppen din, og det ikke finnes en eneste en der. At sidesynet forsvinner til stadighet. At det å svelge er vanskelig. At man mister følelsen i hele eller deler av ansikt eller hode, nese og tunge, hender og føtter, during av lavstrøm i armer og bein. Føtter og hender som føles som de skal sprekke grunnet trykk. Mesteparten av håret falt av, og jeg fikk eksem. Neglene mine var så sprø at de falt av. Migrenen ble kronisk og kunne vare inntll 7 uker i strekk. Jeg hadde forøvrig helt blondt hår i 2011. På 3 år ble jeg helt grå. Det ligger ikke til min familie å bli det.

Infeksjoner

Jeg hadde til enhver tid 5-7 infeksjoner og betennelser i kroppen gående samtidig i 2 år. Alt fra øyebetennelse til lungebetennelse til urinveisinfeksjon. Tannlegen konstaterte for første gang i mitt liv at jeg var i ferd med å utvikle blekt og dårlig tannkjøtt! Jeg som alltid hadde hatt god tannhelse og ikke hadde hatt hull på 20 år!

Festlig for fastlegen

Dette var åpenbart rasende festlig for min forrige lege, og jeg ble henvist til psykolog! Rapporten fra psykolog var null funn. Jeg fortsatte hos psykolog fordi jeg trengte hjelp til å mestre min nye tilværelse dog. Det var også psykolog som mente at jeg måtte utredes grundigere fordi jeg ikke kunne ha "bare" fibromyalgi. Ber lege teste for mangelsykdommer. Lege nekter å teste for mangelsykdommer, for sitat: "mangelsykdommer utvikler man ikke i en alder av 38."

Aleris

Noen er tydeligvis mer våkne. Jeg oppsøkte klinikken da fastlege var på ferie. En anbefalt allmennlege på Aleris konstaterte det åpenbare på bare 1 konsultasjon (men med blodprøveresultater for siste 3 år i hånd). Han forsikret seg om at jeg hadde sjåfør hjem igjen fordi han konstaterte at jeg var svært syk, både nevrologisk og immunologisk. Nå hadde nok tiden og historikken jobbet noe mer for han og meg på dette tidspunktet. Men han konstaterte at blodet mitt var vannete og oransje, noe jeg hadde gjort fastlegekontoret mitt oppmerksom på tidligere uten reaksjon.

Jeg hadde forut for dette fått en rekke diagnoser fra diverse leger uten tid. Krystallsyke, angst, psykose, ME, borrelia, overarbeidet mor, bihulebetennelse, nedsatt immunforsvar, allergi, hypokonderi og en rekke mer diffuse diagnoser. 

Behandlig

Rapport fra Aleris med anmodning om test av cøliaki og pernisiøs anemi, ble sendt min nye fastlege i 2012 som heldigvis tok det som en proff. Cøliaki eliminert bort. B12 ble et tema. Mest fordi B12 tross alt ikke er skadelig å prøve. Nok et år med utprøving av målrettet kost, vanlig tilskudd og methyl B12 i tabletter, flytende, til slutt i høydoser, rikket ikke nevneverdig på verdiene som var 122 på det laveste (målte)

Injeksjoner

I slutten av 2013 begynte vi med B12-injeksjoner på fast basis. Testet blodet mitt før, på dag 3 og hver 14. dag de neste 3 månedene . Sammenlignet verdier opp mot tilbakevendende symptomer og landet på 600 i verdi som grense. Det betød injeksjon hver 3. uke. Det første året ble de satt av helsepersonell. De 3 siste har jeg satt den selv. Jeg trente meg opp fra sengeliggende til mosjonist over 1,5 år etter at effekten kom på B12. Fra 100 meter til 1 mil. Det ble dog aldri tatt sammensatte blodtellingsprøver den kritiske tiden. Jeg har dermed en symptombasert kronisk anemi-diagnose, heller enn klinisk konstatert. Jeg visste ikke om slik testing før jeg kom i kontakt med B12-foreningen. Jeg vet dog at vi er flere i familien med pernisiøs anemi eller malabsorpsjon.

Ny diagnose

Nå er jeg til utredning for en ny og veldig invalidiserende diagnose, dessverre, og jobber ikke per dags dato, men jeg fikk uansett et helt nytt liv på B12-injeksjoner og jobbet inntil det nye kom til. Jeg har nedsatt følelse i armer og bein, men demensen gikk nesten helt tilbake. Arytmi i hjertet er borte. Melkesyre og alle infeksjoner er borte etter langsiktig behandling. Endring i hjernesubstans har gått tilbake. Jeg fikk meg en treningsvenn i form av hund også som aldri svikter og familien nyter av å ha en mamma og kone som fungerer oppreist igjen.

Takk

Jeg vil takke B12-foreningen for å hjelpe så mange syke mennesker med et arbeid helseforetakene burde ha gjort. De har blant annet hjulpet meg med kofaktorer til B12 som er uvurderlig. 

Jeg vil tillegge


 Men det hører med til historien at jeg holdt på 2 år med denne legen som var ufin, for å få hjelp med D-vitamin. Hun mente 22, altså knapt målbar D-vitamin var nok. Fordi jeg hadde lest meg opp på emnet, og fordi jeg derav forsto at det var lurt å ta blodprøver regelmessig mens jeg tok tilskudd for å få det opp, nektet hun å hjelpe meg. 

Hun ble nærmest mest opptatt av at jeg var SYKELIG opptatt av helsen min, enn å hjelpe meg videre. Jeg oppga at jeg kun er opptatt av å bli friskere og trengte hennes hjelp til det. Jeg fikk beskjed om at D-vitamin trengte vi høyst å måle en gang hvert år eller annethvert år. Jeg oppga at det gjelder friske uten mangler og at man trenger en test oftere og helst hver 4. måned når man har mangel. Men nei, hun ville ikke høre mer om D-vitaminet mitt! Jeg tok følgelig for lite D-vitamin fordi jeg var redd for å overdosere. I dag vet jeg at det skal mye til å overdose på D3. At det er flere som dør av mangel enn de som dør av forgiftning...
Den legen jeg skiftet til, var mer samarbeidende og lydhør. Men det var jeg som satt med artikler og prøvde å få han med. For jeg mistenkte B12-mangel. Han var mest opptatt av ME-utredning. Jeg fikk ikke gehør. Jeg tok noe B12-tilskudd og spiste målrettet. Det var først da jeg var innom Aleris året etter, at legen der, ga meg gode mulige svar og råd. D-vitamin skulle tas i høydoser i 8 uker, måling hver 4. uke, 8 nye uker om fortsatt lavt, og når nivået kom opp i 75, skulle jeg over på en noe mindre dose og test hver 4. måned. Når jeg kom opp i 125-30, skulle jeg finne vedlikeholdsdose. Cøliaki ble eliminert og min fastlege skulle ta fatt i B12-problematikken. Men det var rapportert mer begrunnelsen for hvorfor Aleris trodde jeg hadde ernæringsmangler, enn hvordan det skulle utredes og behandles.
Så det var jeg som dypdykket for å få min fastlege til å ta tak i B12, litt sånn haltende. I flere år. Inntil vi løste koden. For det første er få leger som han, lydhør. For det andre er det svært krevende å lese seg opp når du er komplett dement. Dermed mener jeg at pasientgruppen bør hjelpes mer enn gjøres i dag og leger trenger å få kunnskapen. Eller henvise til npen som kan det. Det er helt uholdbart at sånne som meg skal bruke år på å bli dødssyke for å få hjelp.
Men her kommer jo også B12-foreningen inn heldigvis. Den fantes ikke i startgropa den gang. Og den vil fremtidig ha en viktig rolle i opplysning, informasjon til leger, helsedepartementet med mer. I tillegg som støtte til brukere selvsagt. ♥️