Kurv
0
kr 0,00
Oppfølgingsspørsmål
05.06.2023
Hei!
Har nå gått på Behepan og folat. 1 tablett av hver til dagen i 3 måneder og legger ved oppdaterte prøver tatt forrige uke.
Mvh JE X
Her er link til forrige spørsmål: https://www.b12-foreningen.no/l/folsyretilskudd/</div>
Hei JE X
Hvor lenge har du gått på Behepan? B12-verdiene dine har ikke økt nevneverdig så det er mulig at du nettopp har begynt.
Hvilken dose folsyre går du på? Dette er svært viktig med tanke på de ekstremt lave verdiene du hadde. Folatprøven din nå sist var i tillegg degradert og umulig å måle for laboratoriet (HE*). Derfor bør du fått tatt ny prøve igjen snarest.
Det er problematisk for deg som pasient at legen ikke følger oppsatte retningslinjer for behandling av B12- og folatmangel, særlig fordi du hadde flere biomarkører som viste intracellulær B12-mangel. Og særlig fordi dine folatverdier var så ekstremt lave.
Her er link til nye oppgraderte retningslinjer fra 2022:
Skriv den ut og ta med til legen. Dersom legen er uvillig eller i tvil, så be hen om å kontakte Legeforeningen, eventuelt en av forfatterne til retningslinjene. Hen gjenkjenner sikkert flere av navnene der.
Med så mange typiske, og nevrologiske symptomer som du har hatt over lang tid, samt med flere hematologiske prøver som viser til mangel, så skal legen følge retningslinjene!
Utdrag fra retningslinjene:
Behandling av vitamin B12-mangel med uttalt
megaloblastær anemi eller alvorlig nevrologi:
• Vitamin B12-injeksjoner, 1 mg
intramuskulært daglig i fem dager,
deretter:
o Peroral behandling 2 mg x 1 i
én måned og deretter
vedlikeholdsbehandling med 1
mg daglig.
o Nevrologiske symptomer: 1 mg
intramuskulært ukentlig til
symptombedring.
Slår legen opp i Legehåndboken, kan hen lese:
Injeksjonsbehandling
- Ved uttalt megaloblastær anemi eller alvorlig nevrologi gis det intramuskulære injeksjoner i oppstartsfasen 2
- Hurtig oppfylling av depoter oppnås ved å gi
o Vitamin B12-injeksjoner, 1 mg intramuskulært daglig i fem dager
- Deretter
o Ved nevrologiske symptomer: vitamin B12-injeksjoner, 1 mg intramuskulært ukentlig til symptombedring,
Det står også der at:
Vitamin B12-mangel progredierer uten behandling, og det kan oppstå irreversible skader.
Du har altså blitt bedt om å starte med Behepan, 1 mg daglig. Ifølge retningslinjene er dette helt feil. I tilfelle Behepanbehandling, så skulle den vært på 2 mg, ETTER 5 tette injeksjoner.
Siden du har nevrologiske symptomer, så skulle du fått 5 tette injeksjoner, etterfulgt av en injeksjon i uka fram til symptombedring.
Vedrørende folatmangel, så sier retningslinjene dette (på side 13):
Anbefalt dose folsyre ved påvist folatmangel er 5 mg daglig.
Hvilken dose ble du bedt om å starte med? Folsyre med 1 og 5 mg må legen skrive ut resept på.
Vi vet som sagt ikke hvor lenge du har brukt Behepan, men du har i alle fall ikke økt særlig i verdi på serum B12. Vi anbefaler at du nå starter slik retningslinjene sier, med 5 tette injeksjoner (hver dag eller annenhver dag), deretter etterfulgt av ukentlige injeksjoner. Samt får tatt en ny folatprøve. Det er viktig at du vet hva verdien ligger på.
Har du forresten merket effekt av Behepan? Lite, mye, eller ingenting?
Dessverre fungerer ikke tabletter godt nok på alle. I NEL, samt i preparatomtalen til Behepan, står det også at dersom tabletter ikke har gitt tilstrekkelig effekt i løpet av 2 måneder, så skal man skifte til injeksjonsbehandling. (Etter to måneders behandling bør det være tydelig respons. Ved manglende respons skiftes til injeksjonsbehandling.)
Dette står i andre avsnitt under «Behandling» i artikkelen: https://nhi.no/sykdommer/blod/anemier/pernisios-anemi/
Dette står også i retningslinjene:
- Totalkonsentrasjonen av vitamin B12 gir bare en indikasjon på om det foreligger en mangel, sykehistorie må vektlegges.
- NB! Referansene foreslår ulike doseringsregimer, individuelle hensyn bør tas i betraktning
- Vitamin B12- analyse er unødvendig etter oppstart med injeksjonsbehandling siden verdien vil være normal eller høy.
Individuelle hensyn bør altså tas i betraktning. Retningslinjene sier derfor ikke hvor lenge man skal gå på ukentlige injeksjoner etter oppstartsdosen. Det er det kroppen din sin respons på behandlingen som skal avgjøre.
Ifølge historikken din, så er det ikke umulig at du kan ha hatt B12-mangel allerede som barn. Det blir kanskje vanskelig å få tak i journaler med blodprøvesvar fra den tiden, men det er mulig å prøve. Det kan vise seg å bli interessant for din del. Kan være at sykehuset hvor du var innlagt fortsatt har journalene.
Vi anbefaler alle på generell basis å få utskrift av journalen sin med blodprøvesvar. Husk å be om alle vedlegg. Jo flere prøver og historikk, jo bedre blir oversiktsbildet på hva som har foregått hos deg. Dette sier lovverket:
Forskrift om pasientjournal (pasientjournalforskriften)
§ 11.Rett til innsyn
Pasienten eller en representant for pasienten, og pårørende, har rett til innsyn i pasientjournalen etter reglene i pasient- og brukerrettighetsloven § 5-1 og personvernforordningen artikkel 15, jf. helsepersonelloven § 41.
Den dataansvarlige skal legge til rette for at samiskspråklige, fremmedspråklige og personer med nedsatt funksjonsevne kan utøve retten til innsyn, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-5.
Innsyn skal være gratis. Dersom den registrerte ber om flere kopier, kan den dataansvarlige kreve et rimelig gebyr basert på administrasjonskostnadene, jf. personvernforordningen artikkel 15 nr. 3.
Innsyn skal være gratis. Det kan derfor ikke kreves betaling for kopiering, porto eller liknende. Tidligere adgang til å ta betalt for kopi av journalen falt bort ved lovendring den 15.06.18. Forskrift 26. juni 2015 nr. 796 om stønad til dekning av utgifter til undersøkelse og behandling hos lege, merknad B4, som tidligere ga anledning til å kreve kr 85 har ved lovendringen falt bort.
I begynnelsen av mars fikk du tatt noen nye prøver. Da ser historikken din slik ut:
Som nevnt over så bør du få tak i flere prøvetakinger.
Hemoglobin:
Verdiene dine er over referanse og stigende.
Vanlige årsaker til høy blodprosent
- Røyking.
- KOLS (Kronisk obstruktiv lungesykdom)
- Astma.
- Hjertesvikt.
- Medfødte hjertefeil.
- Dehydrering.
Hva er høy blodprosent?
Høy blodprosent betyr økt mengde røde blodlegemer i blodet
Polycytemi er en annen betegnelse på et høyt antall røde blodlegemer. Polycytemi foreligger når:
- Hos kvinner: Blodprosenten (Hb) er over 16,0 g/dL eller andelen røde blodlegemer, hematokrit (Htc) er over 0,48
- Hos menn: Blodprosenten er over 16,5 g/dL eller andelen røde blodlegemer er over 0,49
Din siste måling var på 16,4 g/dl, så du nærmer deg polycytemi.
Hvordan reguleres blodprosenten?
- Det vanligste er at kroppen produserer mer røde blodlegemer for å øke evnen til å transportere oksygen. Dette er en reaksjon på oksygenunderskudd i kroppens celler. Ved såkalte høydeopphold som benyttes av idrettsutøvere, utnyttes denne effekten. Kroppen får i store høyder mindre oksygentilførsel. For å kompensere for dette økes produksjonen av røde blodlegemer. Når man så dra til lavlandet, har man flere røde blodlegemer til å transportere oksygenet rundt i kroppen.
- Mange sykdommer fører til nedsatt oksygentilførsel, og derved økt produksjon av røde blodlegemer og økt blodprosent. Vanligst er lungesykdommer eller alvorlige hjertefeil. Røyking fører også til økt produksjon av røde blodlegemer fordi røyken fortrenger oksygenet.
Kilde: https://nhi.no/symptomer/blod/hoy-blodprosent-veiviser/
Tror ikke du er i noen faresone med disse verdiene, men det er jo greit å følge med på.
Ferritin:
Ser at verdien har sunket, men det er jo en god stund siden sist du fikk den målt. Dette kan skyldes at du har startet opp med Behepan.
Hvorfor?
B12-tilskudd øker erytropoiesen, altså produksjon av røde blodceller. Denne prosessen bruker både jern og folat.
Dette sier Legehåndboken:
Utdrag fra Legehåndboken:
- Når behandlingen med vitamin B12 har startet, vil økningen i produksjon av røde blodceller øke jernbehovet. Derfor er det viktig å monitorere og korrigere tegn på jernmangel
- Folatmangel kan avdekkes gjennom et fall i plasma-folat etter oppstart med vitamin B12 behandling
Linken krever innlogging, men legen din har dette på sin maskin.
Derfor er det viktig at hele jernpanelet blir testet jevnlig etter oppstart med B12-behandling.
Jernpanelet består av serum jern, jernmetning, jernbindingskapasitet og ferritin.
Jern:
Du er innenfor referanse, men:
S-jern går opp og ned ila hele dagen. Den stiger når du har spist noe som inneholder jern og synker om du ikke har gjort det. Serum jern er egentlig mest nyttig for å se om du absorberer jern om du f.eks. tar tilskudd. Du kan ta 100 mg jern 4 timer før blodprøven blir tatt, og dersom serum jern er høyt, betyr det at du absorberer jernet. Den er selvfølgelig nyttig dersom prøven viser lave verdier også.
Igjen, må følges med på.
Folat:
Siste prøven lot seg ikke analysere. Du bør få tatt ny prøve snarest. Se utdrag fra Legehåndboken over, tilskudd av B12 øker behovet for folat da den sammen med jern inngår i prosessen til erytropoiesen. Derfor er det, i tillegg til dine lave verdier, viktig at du får nok gjennom tilskuddet av folsyre som du tar. Be om resept av legen på 5 mg dersom du ikke allerede har fått det.
Homocystein:
Denne har gått mye ned etter tilskudd av folsyre, og muligens B12. Det er bra, og det stemmer med teorien. Tidligere høye verdier bekreftet intracellulær folatmangel sammen med serum- folatprøven.
MMA:
Denne prøven har IKKE gått ned slik den burde, og slik den som regel gjør etter en enkelt B12-injeksjon. MMA viser hva som foregår intracellulært i mye større grad enn serum B12-prøven gjør. Serum B12 kan være både normal og forhøyet samtidig med intracellulær mangel, men vi trenger ikke å gå inn på dette her.
Det at prøven fortsatt ikke har sunket i verdi, viser at 1 mg Behepan som du har startet opp med, ikke er tilstrekkelig for deg. Injeksjoner vil dog alltid fungere intracellulært.
Du nevner en del mageproblemer. Det kan selvfølgelig skyldes psykiske påkjenninger, men dette er også et B12-mangel problem.
Dette sier en dansk lege og forsker:
" Tidligere betraktede man f.eks. B12-mangel som en sygdom, der alltid gav blodmangel, og det er stadig en sejlivet myte. Man behøver imidlertid ikke have blodmangel i denne sammenhæng, og det har man faktisk vidst i omkring 30 år," siger Johan Arendt og understreger, at den praktiserende læge skal være særligt opmærksom på udtalt træthed, mave- og tarmproblemer og/eller hukommelsesbesvær.
Les hele artikkelen her: https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/nyheder/3456-specialist-praktiserende-laeger-ved-ikke-nok-om-b12-mangel.html
Ellers viser vi til vårt første svar med oversikt over KLINISKE BESLUTNINGSGRENSER for B12 og folat, med link til kildene (fra Brukerhåndboken).
Det kan være interessant å vite at Helse Bergen har gått bort fra å bruke referanseområder, og bruker nå Kliniske Beslutningsgrenser for å diagnostisere B12-mangel. Det var nylig en avisartikkel om det med intervju av forsker i Bergen som har jobbet med B12 i over 30 år.
Til slutt kort om sammenhengen mellom B12 og folat:
Vitamin B12 og folat jobber tett sammen
Vitamin B12 kreves for å aktivere folat
Folat kreves for å aktivere B12
Vitamin B12 og folsyre (også folat, vitamin B9) er veldig nært forbundet i stoffskiftet. Begge spiller en viktig rolle sammen i metyleringssyklusen og dannelsen av S-adenosylmetionin (SAM), den viktigste metylgiveren i menneskekroppen. Vitamin B12 og folsyre er felles kofaktorer for metioninsyntese: omdannelsen av skadelig homocystein til metionin.
Vitamin B12 er ansvarlig for å aktivere folsyre ved å omdanne den gjennom forskjellige reaksjoner tilbake til tetrahydrofolat, den formen av folsyre som kroppen kan bruke. Metabolismen av folsyre foregår i en kontinuerlig syklus, der folsyre passerer gjennom forskjellige former som har forskjellige effekter.
En mangel på vitamin B12 fører til en indirekte, funksjonell folsyremangel, da mangelen på førstnevnte forstyrrer syklusen til sistnevnte. Selv om det er nok folsyre i kroppen, kan den ikke oppfylle mange av funksjonene uten B12, fordi den "sitter fast" på et bestemt tidspunkt i syklusen (1, 2). (også kalt folate-trap).
På den annen side kan ikke vitamin B12 oppfylle sin rolle i omdanning av homocystein uten folsyre; de to vitaminene er avhengige av hverandre.
I den tilsvarende reaksjonen avgir folsyre (nærmere bestemt metyltetrahydrofolat) en metylgruppe for vitamin B12, som får sistnevnte til å reagere. Vitamin B12-formen av metylkobalamin overfører senere metylgruppen til homocystein, hvorved den omdannes til metionin.
Folsyre er ansvarlig for følgende oppgaver:
- Celledeling
- Hematopoiesis (bloddannelse)
- Dannelse av slimhinnen
- DNA-syntese
- Proteinmetabolisme
- Fettmetabolisme
Mangel på folsyre kan dermed føre til mange alvorlige symptomer, som anemi, depresjon, gastrointestinale problemer og vekttap.
Du kan lese mer utfyllende om denne sammenhengen her:
Svaret vårt kan skrives ut og tas med til legen om det kan hjelpe deg i dialogen med legen din.
Vi håper dette kan være til hjelp og hører gjerne fra deg igjen om hvordan det går videre.
Saken blir lagt ut i anonymisert form på hjemmesiden med mindre du ikke ønsker det.
Gi oss gjerne også en bekreftelse på mottatt svar.
Med vennlig hilsen