Når B12-mangel blir forvekslet med demens

Et vitnesbyrd fra Niels, Danmark (46 år)

«Jeg trodde jeg skulle dø av demens – men det var B12-mangel.»

I 2024 fikk Niels beskjed om at han hadde primær progressiv afasi (PPA) – en demenssykdom som langsomt ødelegger språkfunksjonen.
I 60 dager trodde han og familien at livet var over.
Først da en legevenn så blodprøvene og foreslo å sjekke vitamin B12, kom sannheten frem: Niels hadde ikke demens, men alvorlig B12-mangel. 

NIELS SIN EGEN FORTELLING

Denne historien blir det villeste du leser i dag!
I 60 dager trodde jeg at jeg skulle dø av demens.
De siste tre årene har jeg merket at jeg hadde vanskelig for å finne ordene. Jeg ble scannet uten funn i september 2022.Det siste halve året ble jeg raskt verre. Jeg fikk akutt time hos nevrolog på Bispebjerg sykehus.
12. august 2024 gjennomgikk jeg 90 minutters test.
Beskjeden var: «Du har PPA.» – Primær progressiv afasi (samme sykdom som Bruce Willis).Jeg spurte: «Hvor sikker er du?»
Nevrologen svarte: «Sikker nok til å si det til deg.»Jeg gikk ut av døren og googlet straks at man lever 7–12 år før man dør.
Kona mi fikk høre beskjeden. Sjefen hennes kjørte henne hjem den mandagen – hun klarte ikke jobbe resten av uken.I 60 dager (og netter) var det vår virkelighet.
Jeg skulle spille inn meldinger til barna før jeg mistet taleevnen, og gjøre klart for salg av huset vårt i Frankrike.
Det var en lettelse å sovne – men når jeg våknet, tenkte jeg straks: «Jeg skal dø.»På Hukommelsesklinikken ved Rigshospitalet fikk jeg høre: «Her stiller vi ikke diagnose før vi har bevis.»
Jeg tok tre timers kognitiv test samt PET- og MR-scanning.Helgen før jeg skulle få den endelige dommen, møtte jeg Nana – en legevenninne.
Hun leste journalen og blodprøvene mine og sendte meg en lenke: Symptomer på B12-mangel.For ett år siden fikk jeg endelig svar: Alvorlig B12-mangel – ingen demensdiagnose. Jeg sliter fortsatt med tale i dag. Jeg snakker ikke lenger flytende engelsk eller svensk, og har vanskelig for å uttale lange ord.

Jeg håper det bedrer seg med tiden.Takk til Nana, til kona mi, og mine foreldre, svenske familie og ikke minst venner! Husk at spise dine vitaminer!– og husk å få i deg vitaminene dine! 

HVORFOR DETTE BETYR NOE

Historien til Niels viser hvor alvorlig det kan gå når B12-mangel mistolkes som demens. Vitamin B12 er nødvendig for å danne og vedlikeholde myelin, det beskyttende laget rundt nervene.
Når kroppen mangler B12, brytes dette laget ned, og signalene mellom hjerne og nerver blir forstyrret.
Det kan gi språk- og hukommelsesproblemer, endret personlighet og ustøhet – symptomer som lett forveksles med demens eller psykisk sykdom.

 Faglige retningslinjer i både Danmark og Norge understreker at B12-status alltid skal vurderes ved slike symptomer, spesielt hos eldre, vegetarianere og personer som bruker syrehemmende medisiner eller metformin.
Når dette ikke gjøres, kan pasienter miste år av livet – og noen får varige nerveskader som kunne vært unngått. 

HVORFOR B12-MANGEL KAN LIGNE DEMENS

I Norsk Elektronisk Legehåndbok omtales dette som «B12-demens» – fordi mangel på B12 faktisk kan gi demens-liknende symptomer. Når hjernen ikke får nok B12, svekkes produksjonen av nevrotransmittere og myelin.
Det fører til at nervebanene fungerer langsommere, og signalene i hjernen blir forstyrret.
Resultatet kan være:

Hukommelsestap og forvirring

Vansker med språk og orientering

Endret atferd og humør

Konsentrasjonsvansker

Ustøhet og svimmelhet

Dette kan være helt reversibelt med riktig behandling, men kun dersom mangelen oppdages tidlig.
Hos eldre eller personer med lavt opptak kan symptomene komme snikende over tid – og derfor blir feildiagnostisering dessverre vanlig. 

TIL VÅRE MEDLEMMER

Denne historien minner oss alle om hvorfor arbeidet vårt er så viktig.
Mange av våre medlemmer har opplevd liknende situasjoner:
å bli avvist, misforstått, eller få beskjed om at «verdiene er fine» selv om kroppen forteller noe annet.

Vi vet at:
Serum-B12 ikke alltid speiler hvor mye vitamin som faktisk når cellene.
Symptomene må veie tyngre enn tallene.
Behandling må vare til funksjon og symptomer bedres – ikke bare til prøvesvar ser pene ut.Derfor fortsetter vi å formidle kunnskap, presse på for bedre diagnostikk, og gi stemme til dem som vet hvordan dette føles på kroppen. 

ET VITNESBYRD MED HÅP

Vi takker Niels for at han deler sin historie med navn og bilde for å hjelpe andre.
Han minner oss om hvor mye som står på spill – og hvor viktig det er å tenke B12 før man tenker demens.