Medlemmene spør: Monitorering av verdier/måle behandlingseffekt?

12.10.2019

Denne uken skal jeg inn til en avgjørende prat med legen ang- mine ukentlige injeksjoner. Han er bekymret over at han ikke får monitorert meg som han sier. Noen målinger er på over 1450, andre på 700-1100.

Hva kan jeg vise til av kilder på dette? Og at symptomer må vektlegges? Jeg har gått hos han i mange år, og tenkte å oppsummere alt jeg har tatt opp med han på timeavtaler opp gjennom. På det verste husket jeg ikke hvor avkjørselen til togstasjonen var.

W.N.svarer:

Jeg har dessverre ikke kilder på det du spør om så det er ikke sikkert at svaret mitt hjelper deg.
Jeg reiser som kjent til Amsterdam og Dr Auwerda. Han sier dette;
Indikasjonen på mangel er at B12-verdien faller fort. En frisk person som får en injeksjon vil ha verdi på over 1000 i 2-3 mnd

Vil legge til at du kan laste ned den oversatte versjonen av "B12-mangelens mange ansikter". Forskningsartikkelen ble publisert i juni 2019, og vi har henvist til en rekke ganger, og lagt ut ulike case der disse praktiserende forskerene gir sine vurderinger og anbefalinger. Jeg vil anbefale deg å studere den nøye. Den er MEGET GOD.https://www.b12-foreningen.no/.../b12-mangelens-mange.../

Ellers finner du Auwerda sitt syn på behandling på hjemmesiden vår under hovedfanen "Praktisk". Han syn er sammenfallende med Dr. Chandy. (Du finner hele hans bok tilgjengelig på hjemmesiden også.)

I norske "Retningslinjene" finner du følgende: Hvordan måles behandlingseffekten?
Ved anemi før behandlingsstart kan det være nyttig å kontrollere hemoglobin og retikulocytter 7-10 dager etter oppstart. Samtidig bør ferritin undersøkes og pasienten må eventuelt få jerntilskudd. Hvis pasienten ikke har retikulocytose, må man revurdere diagnosen. Anemi og høy MCV/MCH vil vanligvis normaliseres i løpet av to måneder. Homocystein og metylmalonsyre bør vanligvis normaliseres allerede etter en ukes behandling. 

Vitamin B12 analyse behøver ikke å rekvireres etter oppstart med injeksjonsbehandling siden verdien vil være normal eller høy. Ved peroral behandling anbefales kontroll av vitamin B12en gang i året.
Laboratorieprøver ved behandling av vitamin B12 mangel. Effekten av igangsatt behandling med vitamin B12 bør følges opp, etter ca. to uker og tre måneder, deretter årlig med kontroll av hemoglobin, MCV/MCH, vitamin B12 og eventuelt MMA eller homocystein.

Referanser
1. Andres E, Dali-Youcef N, Vogel T, Serraj K, Zimmer J. Oral cobalamin (vitamin B(12) treatment. An update. Int J Lab Hematol. 2009;31:1-8.
2. Nordic Nutrition Recommendations 2012. Norden, 2014.
3. Carmel R, Sarrai M. Diagnosis and management of clinical and subclinical cobalamin deficiency: advances and controversies. Curr Hematol Rep. 2006;5:23-33.
4. Yetley EA, Pfeiffer CM, Phinney KW, Bailey RL, Blackmore S, Bock JL, et al. Biomarkers of vitamin B-12 status in NHANES: a roundtable summary. Am J Clin Nutr. 2011;94:313S-21S.
5. Hunt A, Harrington D, Robinson S. Vitamin B12 deficiency. BMJ. 2014;349:g5226.
6. Nexo E, Hoffmann-Lucke E. Holotranscobalamin, a marker of vitamin B-12 status: analytical aspects and clinical utility. Am J Clin Nutr. 2011;94:359S-65S.
7. Carmel R. Mild transcobalamin I (haptocorrin) deficiency and low serum cobalamin concentrations. Clin Chem. 2003;49:1367-74.
8. Hvas AM, Nexo E. Holotranscobalamin-a first choice assay for diagnosing early vitamin B deficiency? J Intern Med. 2005;257:289-98.
9. Morkbak AL, Hvas AM, Milman N, Nexo E. Holotranscobalamin remains unchanged during pregnancy. Longitudinal changes of cobalamins and their binding proteins during pregnancy and postpartum. Haematologica. 2007;92:1711-2.
10. Hvas AM, Nexo E. Diagnosis and treatment of vitamin B12 deficiency-an update. Haematologica. 2006;91:1506-12.
11. Hvas AM, Morkbak AL, Hardlei TF, Nexo E. The vitamin B12 absorption test, CobaSorb, identifies patients not requiring vitamin B12 injection therapy. Scand J Clin Lab Invest. 2011;71:432-8.
12. Legemiddelverket. Nytt om legemidler. Vitamin B12 tabletter - et godt alternativ til injeksjoner. 2017.
13. Nyholm E, Turpin P, Swain D, Cunningham B, Daly S, Nightingale P, et al. Oral vitamin B12 can change our practice. Postgrad Med J. 2003;79:218-20.
14. Lane LA, Rojas-Fernandez C. Treatment of vitamin B12-deficiency anemia: oral versus parenteral therapy. Ann Pharmacother. 2002;36:1268-72.
15. Vidal-Alaball J, Butler CC, Cannings-John R, Goringe A, Hood K, McCaddon A, et al. Oral vitamin B12 versus intramuscular vitamin B12 for vitamin B12 deficiency. The Cochrane Database of Systematic Reviews. 2005(3):CD004655.
Kilde: legeforeningen.no.

 Det som fungerer for en, fungerer ikke for en annen. Standardbehandling har aldri vært vitenskapelig testet mot praksis og er basert på gjennomsnitt og beregninger fra laboratoriet. Det er umulig å bare foreskrive god behandling basert på laboratorieverdiene.
Vi ser i praksis og hører fra pasientfora (de mange signaler fra pasientforeningene) at standard vedlikeholdsdosen ofte ikke er tilstrekkelig. Etter at plagene er forsvunnet, kommer de tilbake etter en stund. En vedlikeholdsdose er noen ganger for raskt oppbrukt, mens plagene fortsatt er fullt tilstede. Dette er ikke ønskelig gitt sykdommens alvorlighetsgrad. Overdosering er ikke mulig (se nedenfor). Selv med svært alvorlige (neuro) psykiatriske lidelser, avviker vi fra standarden. Auwerda

Kommentar fra medlem:

Hvordan er formen din? Har vært hos dr. Auwerda selv. Jeg kjenner fort at jeg er «tom» selv om blodprøvene er «fine»(her i Norge) Lå på litt over 600 etter ett par måneder siden sist injeksjon. Hadde jeg vært frisk skulle de vært over 1000 i flere måneder. Jeg er behandlet hver 3. Måned i årevis, og annenhver måned nå den siste tiden og jeg får da det Auwerda kaller for jojo effekt. Og det kjenner jeg på kroppen, selv om min norske lege sier alt er Ok. Jeg skal ta injeksjon to ganger ukentlig og senere trappe ned til ukentlig. Men situasjoner som operasjon, skade, infeksjon, svangerskap etc kan gjøre så jeg trenger 2x i uken igjen. Så i følge Auwerda er det formen som viser hva man trenger og blodprøver av b12 status er lite nyttig etter oppstart av behandling. Du finner foredrag av Auwerda på YouTube som er veldig interessant å se. Lykke til 🤞🏻

Det nederlandske nettstedet Stichting Tekort sier følgende: Testing B12 during treatment
During treatment with vitamin B12 injections, serum B12 is often tested to ascertain the frequency of injections, to see if the value rises, or to base maintenance treatment on.
However, this value says nothing about the effect of the treatment. The patient's symptoms should be the only guideline for basing treatment. After a loading dose of 10 injections in 5 to 10 weeks, a maintenance dose can be determined based on the symptoms. https://stichtingb12tekort.nl/.../testing-b12-during...