Medlemmene spør: Blodprøver, utmattelse og blåresept.

30.12.2019

I 2015 begynte kroppen å endre seg. Jeg var på dette tidspunktet veldig aktiv. Gikk fjellturer og løp halvmaraton. I ettertid ser jag har mange symptomer kom gradvis, men var først under halvmaraton september 2015 at jeg innså at ikke alt var som det skulle. Allerede 2013 var jeg hos legen for å ta noe blodprøver siden jeg var mye sliten. Husker at legen sa da at vi egentlig burde teste b12, men at han hadde glemt å ta den med. Første prøven jeg har av b12 er fra 2014. Et av de første symptomene som kom var at jeg fikk vondt under foten på løpetur, og måtte stoppe.

Utover høsten 2015 gikk vekten fort opp, og formen ble bare dårligere. Fikk mer mage/tarm-plager. I 2016 fikk jeg IBS-diagnose. Jeg sleit mye med reflux-plager, og startet på Somac. Det var ingen funn på gastroskopi. Formen ble gradvis dårligere. Jeg fikk etterhvert diagnosen krystallsyken, men i ettertid er det usikkert om det var det. Fortsatt til utredning på grunn av svimmelhet. Jeg ble ferdig utdannet barnevernspedagog høsten 2018, men var da får dårlig til å prøve meg i jobb. Det var så vidt jeg klarte å fullføre studiet. I 2018 fikk jeg diagnosen ME etter omfattende utredning. Men i ettertid lurer jeg på om B12 ble godt nok utredet. Legen min sa allerede i 2015 at jeg hadde litt lavt b12, og at det var noe jeg måtte sjekke jevnlig. Men han mente vel at det ikke var lavt nok til å få behandling. Fikk også i 2018 diagnosen Adenomyose.

I april 2019 spurte jeg legen om jeg kunne få teste b12-sprøyten, siden noen ME-pasienter opplever bedring av det. Jeg fikk de da på blå resept fordi jeg ligger under 200, og legen så at nivået hadde sunket de siste årene. Jeg merket fot en bedring etter noen uker. Hadde mer energi og var mer opplagt. Færre symptomer. Jeg tok først 1 sprøyte en gang pr uke i fire uker. Så var det annenhver uke i to måneder, og så 1 i måneden i et halvt år. Men i mai ble formen dårligere igjen. Men jeg merket gjennom sommeren at jeg hadde færre dårlige dager, og at resitusjonstiden ikke var like lang lenger. Før reagerte kroppen veldig på værskifte, men det gjør den ikke lenger. I august/september begynte jeg å se et mønster ved at formen var bedre de ukene jeg hadde tatt sprøyte. Det tok 6 uker mellom sprøyten jeg tok i september og oktober. De siste ukene før jeg tok sprøyten i oktober var jeg i veldig dårlig form. Men jeg ble veldig mye bedre etter injeksjon. Jeg hadde ikke klart å vaske leiligheten på flere uker, men dagen etter injeksjon vasket jeg hele leiligheten. Jeg klarte å gå ned til venninnen min som bor 10 min unna. Da jeg skulle dit i september tok jeg bussen et stopp, men vurderte taxi fordi jeg ikke klarte å gå mer enn noen få meter. Foreman holdt seg bra i noen uker. Det kan være litt placebo, men jeg tror ikke at det er det alene. I november begynte jeg å ta ukentlig injeksjoner. Formen har svingt veldig. De dagene jeg har fått injeksjonen har jeg blir helt utslått på kvelden. Men generelt virker formen min litt bedre. Jeg tar ikke lenger taxi til legen, og jeg klarer å få gjort mer praktiske gjøremål i hjemmet. Men fortsatt i for dårlig form til å være i jobb.

Jeg har nå klart å slutte på Somac. Magen fungerer bedre. Jeg har også slutten på alergimedisin, og har ikke fått elveblest. Jeg tar nå både folat (0,4), multivitamin, b-kompleks og d-vitamin daglig. Jeg har før ligget høyt på d-vitamin uten tiskudd, men nå har det sunket selv om jeg tar tilskudd. Har kanskje også litt mer årstiden å gjøre også.

Jeg ser nå at jeg kanskje skulle tatt noen flere blodprøver før jeg startet med b12 behandling. Jeg har målt mma, men som dere kan se så er den normal.

Blodprøver fra ME-utredningen på ullevål 2017:

Lab: Hb 14.3, trc 317, leuk 7, normal diff, SR 11, ferritin 54, transferringmetning 3.1, Mg 0.94, CK 77, ASAT 19, ALAT 17, krea 61, HbA1c 4.8, normal proteinelektroforese og totalprotein, TSH 2.8, FT4 15. Negativ RF, ANCA, ANA, anti-vevstransglutaminase og anti-deamidert-gliadinpeptidase. B12 268, folsyre 11. Serologi: CMV, EBV, Hep A, HepB, HepC, HIV, Varicella z, Herpes simplex negativ.

Aldosteron erforhøyet med 1360 med Renin i øvre referansenivå. Kalium er i normalområdet.

Resten av blodprøver ligger vedlagt.

Mine symptomer:

  • Nautisk svimmelhet
  • Dårlig balanse
  • Utmattelse
  • Hodepine
  • Kvalme
  • Skjelvinger
  • Muskelrykninger
  • Hypping vannlating
  • Stivhet i kroppen
  • Følelse av at halve ansiktet er bedøvet (som hos tannlegen)
  • Stive og vonde skuldre
  • Smerter i ledd
  • Svake hender (svakt grep)
  • Sliten/svak i muskulatur
  • (får fort melkesyre)
  • Ømhet over hele kroppen
  • Nummenhet/prikking i hender og føtter
  • Kroppsdeler som dover bort
  • Følelse av småkryp som beveger seg på huden
  • " knekking" i ledd
  • Ustabil kroppstemperatur
  • Vektøkning
  • Elveblest/eksem
  • Synsforstyrrelser
  • Reflux-plager
  • Mageproblemer (IBS)
  • Indre uro
  • Søvnvansker
  • Svelgvansker
  • Hjernetåke
  • Orletingsvansker
  • Konsentrasjonsvansker

Jeg lurer på:

  1. Jeg har tenkt å få tatt en del blodprøver ved neste legetime. Hva bør jeg ta? Jeg er usikker på hvilke prøver som blir påvirket av behandlingen.
  2. Hva kan årsaken være til at jeg blir så utmattet etter injeksjon? Kan det være at jeg ikke bør ta så ofte? Eller er det noe som vil kunne gå over etterhvert?
  3. Legen min er villig til å gi meg resept på hyppig injeksjoner, men da ikke på blå resept. For at jeg skal få det på blå resept må jeg har dokumentasjonn som han eventuelt kan vise Helfo.

Med vennlig hilsen

N.N:


Svar på spørsmål

  1. Du får allerede behandling så de fleste blodprøvene dine vil være fine. Vi anbefaler deg å få målt B12 (som vil være høy), folat, ferritin, kalium, kalsium og vitamin D. MMA og homocystein kan også gjerne måles igjen. Dette er et minimum av prøver.
  2. Du har nok hatt en mangel lenge, og kroppen reagerer på å bli sliten, du trenger mye hvile når du tar B12. Det kan være «wakeup-symptomer» pga hyppige injeksjoner, men dette er bare antakelse. Men vi kan fortelle at mange opplever en tretthet etter injeksjoner, selv etter lang tid ut i behandlingen.
  3. Vet legen grunnen til din mangel? Vi antar at han ikke vet det. En av oss har ikke fått noen konkret grunn til mangelen sin og må bruke B12-injeksjoner resten av sitt liv. Hun får de ukentlig på blå resept, hvor legen har henvist til blåreseptloven hvor det står; "Det er et generelt krav til all refusjon på blå resept at det er behandling av en sykdom som er gått inn i langvarig fase og at det er behov for langvarig behandling. Med langvarig fase menes sykdom som varer livet ut eller i men enn to år."I mange tilfeller kan legen skrive ut medisiner på blå resept direkte. Dette kalles forhåndsgodkjent refusjon. I tillegg til at sykdommen skal være alvorlig og langvarig, må behandlingen ha god effekt i forhold til kostnadene. ( Langvarig er ofte definert som over tre måneder).Statens legemiddelverk vurderer hvilke legemidler som kan gis på blå resept og hvilke vilkår som må være oppfylt for at pasienter skal få disse medisinene på blå resept. Men når det gjelder blå resept så er det legen som avgjør dette.

 Det bør legen din kunne gjøre på grunnlag av symptomene dine, ikke verdiene. Det burde være mer enn god nok grunn. 

Når pasienter viser alvorlige symptomer som er relatert til B12-mangel anbefaler Hvas og Nexø B12-behandling uavhengig av testresultatene. Med verdier i gråsoneområdet og plager som kan indikere en B12-mangel bør behandlingen startes, og ved klinisk forberdring bør den fortsettes.

Barn og voksne: >275 pmol/L
Barn og voksne: <800 pmol/L


Kommentarer til aksjonsgrense/ referanseområde
Verdiene er metodeavhengige, konferer utførende laboratoriums aksjonsgrense.

Referanseområder for et vitamin vil varierere i forhold til diett i populasjonen som referanseområdet er basert på. Referanseområder utgjør de sentrale 95% av observasjonene i en antatt frisk befolkning. Kobalaminmangel gir uspesifikke symptomer og er vanskelig å diagnostisere. Referanseområder egner seg derfor ikke for å definere optimal kobalaminstatus og kliniske aksjonsgrenser bør benyttes.

De metabolske markørene homocystein og metylmalonsyre begynner begge å stige som tegn på ikke optimal intracellulær kobalaminstatus, når serum kobalamin faller under 550 pmol/L/ og stiger kraftig ved verdier omkring 275 pmol/L.
 Høye verdier forekommer ved behandling med kobalamin, ved flere kreftsykdommer, bl.a. leukemier og hepatomer, primær polycytemi, og ved levercelleskade. Det kan også foreligge en funksjonell intracellulær kobalaminmangel til tross for høye serumverdier, for eksempel ved alkoholisk levercirrhose. Ved ekstremt høye verdier (>800-1000 pmol/L) hos ikke-substituerte pasienter bør pasienten utredes med tanke på myeloproliferativ sykdom, spesielt kronisk myelogen leukemi.

Lave verdier

Hos både barn og voksne begynner p-tHcy og s-MMA å stige når s-kobalamin faller under 500 pmol/L og stiger kraftig som tegn på intracellulær mangel ved kobalaminnivå < 250-300 pmol/L. Det er hos voksne vist at s-kobalamin>300 pmol/L er assosiert med bedre genomisk stabilitet.

Det er per i dag ingen konsensus på hvilken serumverdi som indikerer kobalaminmangel, men verdier under 275 pmol/L er blir ofte brukt. Dersom man mistenker en funksjonell kobalaminmangel hos pasienter med en kobalaminverdi over 275 pmol/L, kan man gi hydroxykobalamin 1 mg intramuskulært og måle effekten på tHcy og MMA etter 1-2 uker. Et fall i en eller begge markører tyder på at det forelå en kobalaminmangel.

Et s-kobalaminnivå >276 pmol/L i svangerskapsuke 18 er assosiert med en adekvat kobalaminstatus hos barnet ved 6 måneders alder.

Ved utredning av kobalaminmangel hos spedbarn bør man bruke tHcy (< 6,5 umol/L) som metabolsk markør, da MMA er vanligvis høy i serum hos barn som ammes og lite egnet som en markør på kobalaminstatus.  

Kilde: Nasjonal håndbok i medisinsk biokjemi.