Kopi av Henvendelse Legeforeningen ang. legers manglende kunnskap om B12-mangel. 2

29.01.2022

Legeforeningen v/ Marte Kvittum Tangen

B12-Foreningen har vært i kontakt med deg tidligere angående B12-mangel, retningslinjer og fastlegenes ulike håndteringer av anbefalingene. Vi takker for raskt og utfyllende svar. 

Problemet, som vi nå forsøker å belyse, er at det er en del fastleger som møter pasienter med B12-mangel og mange nevrologiske symptomer, ganske ulikt. Noen viser at de har kunnskap og behandler i henhold til pasientens respons og behov, ikke etter et fast intervall på hver 3. måned. Dette gjelder de som ikke klarer å holde nevrologiske symptomer tilbake med Behepan og må ha injeksjoner. 

Innimellom får B12-foreningen melding om ganske urovekkende tilbakemeldinger fra medlemmer om fastlegers håndtering av B12 pasienters behandling. Vi har derfor behov for å få klarhet i et par ting. 

Flere medlemmer forteller om brudd i behandlingen. De kan f. eks ha gått fast på hyppige injeksjoner i flere år. Ofte er grunnen til slik behandling at verdiene har falt unormalt raskt, og fordi det var det eneste som klarte å holde nevrologiske symptomer i sjakk. Flere forteller at de hadde fått et ganske godt liv, og noen hadde klart å komme tilbake i arbeid. Av forskjellige grunner, som f. eks bytte av fastlege og nye vikarleger, ble det brått slutt på behandlingen. Da har de nevrologiske symptomene kommet raskt tilbake.

Forklaringen til at legene stopper behandlingen, er ofte at fastleger stopper injeksjonsbehandlingen på grunn av høye serumverdier, noe som er normalt ved denne type behandling. For å illustrere problemet, siterer vi fra en begrunnelse.

Fra et medlem i B12-foreningen har vi mottatt legens svar på behandlingsstopp. Hun er i 30 - årene og fått påvist Pernisiøs Anemi for 6 år siden og fått hyppige injeksjoner for å holde nevrologiske symptomer i sjakk av sin forrige fastlege.

Ny lege skriver, sitat rett avskrift:- «De siste blodprøvene viser at du har normale blodprøveverdier. Det vil si at det ikke er medisin3k indikasjon for B12-injeksjoner. Hvis man får b12-injeksjoer uten å ha b12-mangel så øker man risikoen for å få kreft, blant annet enn lungekreft. Dette ønsker vi selvsagt ikke. Injeksjoner kan ha en placeboeffekt - og det tror jeg du opplever. Jeg forstår at der er vanskelig for deg å ikke få denne injeksjonen. Hvis du opplever at du blir dårligere av å ikke få denne inkjeksjonen, må det være andre grunner til det. Ta kontakt hvis du trenger henvisning til noen på Modum Bad.»

Lege XX ved XY Legesenter


Andre medlemmer får beskjed om at:

- Høye B12-verdier kan gi nyreproblemer.

- Injeksjoner har placeboeffekt.

- Opplevelse av forverring av symptomer ved opphør i behandling skyldes andre årsaker enn behandlingstopp.

 - Man har bare trodd at man er bedre med injeksjonsbehandling,

 og dette er psykisk, og det gis tilbud om beroligende, sterke smertestillende og antidepressiva som erstatning for den behandlingen medlemmet mener virker godt for å holde seg i arbeid og ha en god hverdag.

- For mye B12 er farlig og dødelig.- Leger kan bli stilt rettslig ansvarlig ved å gi B12 uten at blodprøver tilsier at man trenger det.

En undersøkelse blant medlemmene viser: En rekke medlemmer rapporterer at de har fått stopp i behandlingen. Samtlige har brukt injeksjoner, bortsett fra en som har fått avbrudd i tablettbehandlingen da behandlingen ble stoppet. 75% fikk en begrunnelse av legen, 25% fikk det ikke.

Følgende begrunnelser ble gitt;

- Du må vente med neste injeksjon til B12

-verdien igjen faller under referanseverdien.

- Behandlingen blir stoppet pga. økt kreftfare ved høye verdier

.- B12 er skadelig for nyrene 

- Du kan slutte å behandle fordi serum vitamin B12 nivået er normalisert

- Du må slutte behandlingen fordi serum vitamin B12 nivået er forhøyet

- Du må slutte etter 5 injeksjoner fordi vitamin B 12 kan ha alvorlige bivirkninger- Du må stoppe injeksjonene fordi symptomene dine har blitt forverret

- Vi måler serum vitamin B12 nivå etter 3 injeksjoner for å se om behandlingen er vellykket

- Vi må stoppe vitamin B 12 injeksjoner nå når du er gravid

- Oral terapi er like bra eller enda bedre enn smertefulle injeksjoner for å lindre nevrologiske symptomer

Resultat for samtlige er at de har fått en forverring av symptomene. 50 % moderat forverring, de resterende 50% har fått en forverring de karakteriserer som alvorlig. Samtlige svarer at de har måttet ta grep og fortsette behandlingen. Dette er løst på følgende måte; selvinjisering, fått behandling hos privatlege, og noen har sett seg tvunget til å reise utenlands for behandling.

Vi henviser til The Many Faces of Cobalamin (Vitamin B12) Deficiency

Bruce H.R. Wolffenbuttel, MD, PhD,a,∗ Hanneke J.C.M. Wouters, BSc,a,b M. Rebecca Heiner-Fokkema, PhD,c and Melanie M. van der Klauw, MD, PhDa https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6543499/ som gir en rekke eksmpler på hvor galt det kan gå med slike argumenter,


Vi ønsker med dette å rette oppmerksomheten på hva som kan forekomme i førstelinjen.

Vi mistenker at legens kommentar om dødelighet og kreft stammer fra en populærvitenskapelig artikkel i Forskning.no ung, der de skriver om 15% økt sjanse for lungekreft ved høye B12-verdier.

Da vi så denne artikkelen så mistenkte vi at det kunne komme slike reaksjoner. B12-Foreningen fremskaffet originalartikkelen og kontaktet Langhammer som er medforfatter.

Denne artikkelen handler om pasienter med høye verdier uten å ha tatt tilskudd av B12. Langhammer bekrefter at de ikke har studert pasienter som får tilskudd av B12, og sier at pasienter med B12-mangel ikke skal avslutte sin behandling.

Vi har sett en rekke eksempler på fastleger som har målt serum B12 etter igangsatt behandling og hevder at nå er verdien så høy at du har ikke mangel lenger og behandlingen kan avsluttes.


Det finnes en del forskning på dette. Alle handler om naturlig høyt B12-nivå, og resultatene spriker. Noen diskuterer at der de ser en svak sammenheng med kreft og høye B12-verdier, så kan disse verdiene være årsaken til kreft.

De danske B12-forskerne Professor emeritus Ebba Nexø og lege og Phd Johan Arendt hevder i sin forskning at det er motsatt. Naturlig høye B12-verdier kan være et varselsignal om kreft i startfasen.

Dette er noe av det Johan Arendt svarte på vår henvendelse angående en artikkel:

Hva menes med «short -term» cancer risk? Der menes indenfor 1 år fra måling af plasma B12. Dette tyder på at cancer påvirker B12-værdien og ikke omvendt. Vores resultat, at cancerrisikoen er "short term" tyder også på at behandling IKKE kan være årsag til cancer. Hvis behandling havde været årsag til cancer ville vi have set øget "long term risk". Det skyldes at cancer udvikles langtsomt over 5-10 år, og hvis B12-behandling skulle påvirke denne proces må man forvente at det skulle være "long term".

Vårt spørsmål er om det er riktig oppfattet at dere mener at høye B12-verdier i plasma uten tilskudd i stedet kan være et tidlig tegn på skjulte kreftformer og at dette i stedet muligens kan brukes som en markør for påvisning av cancer? Ja, det er korrekt opfattet. Risikoen for cancer ved høje B12-værdier uden B12-behandling er dog så lav at vi ikke kan bruge dette til at stille cancerdiagnoser - 5-7 % er den cancerrisikoen indenfor 1 år fra måling af B12-værdi over 800-1000. På den måde kan høje B12-værdier være et tegn som skal inkluderes i en samlet vurdering af en patients risiko for kræft.

1. Hvordan stiller Legeforeningen seg til påstanden om at B12-behandling kan påføre pasienten kreft?

2. Hva kan vi råde medlemmer til når de møter slik motstand hos legen sin?

Mange er ganske fortvilet ettersom nevrologiske symptomer forverrer seg raskt. Dersom dere ikke støtter legens påstander om represalier, kreft, og psykiatrisk opphold i stedet for B12-injeksjoner, så hadde vi satt pris på en kommentar rundt det. Etter det vi kan forstå, så er vel B12-injeksjoner langt billigere for samfunnet og bedre for pasienten enn et psykiatrisk opphold. Man kan vel også si at det er bedre enn sterke smertestillende og avhengighetsskapende medisiner som flere av våre medlemmer har klart å slutte med etter oppstart av hyppige B12-injeksjoner.


På forhånd takk for svar.

Med vennlig hilsen

Tove Øyjord

v/B12-Foreningen🩸

styret@b12-foreningen.no

B12 foreningen

 

Takk for fornyet henvendelse.

 

Som tidligere er det vanskelig for oss å kommentere enkeltsaker konkret. Men det er grunn for oss til å se nærmere på hvordan vi kan bidra til kunnskapsoppdatering på feltet.

 

Det framkommer påstander som strider mot anbefalingene i Norsk elektronisk legehåndbok, som er utgangspunkt for faglig retningslinje, og for NFAs faglige ståsted. Marte Kvittum Tangen redegjorde grundig for denne i oktober 2020, og jeg viser til hennes svar.

 

Hovedlinjene i behandlingen som vi må forutsette kjent blant allmennleger er

  • Pasienter med vitamin B12-mangel tross normal absorpsjon, slik som vegetarianere og veganer, trenger kun daglig tilskudd i tablettform
    • Cyanokobalamin (Behepan) tbl. 1 mg: 1-2 tabletter daglig
  • Pasienter med irreversible årsaker til vitamin B12-mangel trenger livslang behandling (altså uavhengig av tilfeldige svingninger i serumnivå)
    • Tabletter foretrekkes
    • Injeksjonsbehandling ved alvorlige nevrologiske symptomer, eller dersom tablettbehandling ikke har effekt, eller ikke kan gjennomføres
    • Krever oppfølging av effekt (og altså ikke sjablongmessig 3 mnd kontroll)

Det forutsettes at det foreligger en sikker, irreversibel og symptomgivende mangel.

  • Det foreligger ingen klare råd for behandling hos pasienter uten symptomer

Til spørsmålene:

  1. Gjennomsyn av nyere artikler om B12 og kreft viser at en assosiasjon for noen former, ikke på grunn av tilførsel av vitaminet men som et varselsignal. Det er ingen grunn til å gå ut med frykt for at B12 tilførsel forårsaker kreft, med risiko for å påføre pasienten helseskade fordi nødvendig behandling opphører.
  2. Råd til medlemmer: NFA ser alvorlig på kunnskapsmangel på dette feltet, hvor pasienter kan bli fratatt en effektiv behandling. Vi vil gjenta tilbudet om å utarbeide en felles veiledning som kan gå ut til medlemmer i begge foreninger og som kan brukes i dialog med legen.

 

Vi har en spalte i vårt medlemsbrev hvor vi bringer forskningsnytt fra allmennmedisin. Vi vil spørre redaktøren der om å lage en oppdatering om forskningen vedrørende spørsmål 1. spørsmålet under

 

 

Vennlig hilsen

Tor Carlsen


Sekretariatsleder NFA

Spes. allmenn- og samfunnsmedisin

+4741333802

 

190410 NFA Logo