Wenke - min bakgrunnshistorie

13.01.2019

B12-mangel hele livet?

I 1989 begynte smertene, korsryggen og under hælene var verst. Når jeg tenker på dette så begynte nok plagene lenge før, jeg visste det bare ikke.

Da jeg begynte på skolen i 1976 var vi til legeundersøkelse. Det jeg husker best fra den tiden, var at legen sa til mamma; «hvis Wenke ikke lærer seg å slappe av i muskulaturen, vil hun få revmatisme som voksen». Jeg forstod jo ikke da hva dette betydde, men har tenkt mye på det i ettertid.

Som tenåring slet jeg med følelsen av å falle. Dette var verst når jeg satt. Legen sa at det var stress, så det var ikke noe å gjøre med det.

Da jeg var 17 økte plagene på men siden jeg mistet min søster da, så var det «naturlig» at jeg var stresset og deprimert.

Det året jeg fylte 20 år (1989) begynte smertene for fullt. Jeg hadde et arbeid da som bestod i å stå og gå mye, så legen mente at det var det som var årsaken. Det ville gi seg når jeg ble vandt med å jobbe.

Jeg mister hørselen

Det ble ikke bedre, og senere samme år mistet jeg plutselig hørselen på begge ører mens jeg var på jobb. Panikken tok meg, men hørselen, kom delvis tilbake så jeg fikk ringt lege og oppsøkte ham. Jeg ble videresendt til spesialist som konstaterte at jeg hadde krystallsyken. Dette på bakgrunn av svimmelheten min, som jeg hadde hatt siden jeg var tenåring, og manglende hørsel. Jeg ville bli bra om ett år!

Et år gikk og hørselen ble ikke bedre, heller ikke svimmelheten. Legen kunne ikke svare på hva som var galt, - så dette måtte jeg nok bare leve med.

Jeg får barn

I 1991 fødte jeg datteren min. Den blekeste ungen de noengang hadde sett som var nyfødt, sa de. Ser nå at det hadde sin årsak....

De første leveårene til min datter sov jeg mye, smertene tiltok og jeg var alltid sliten. Legen mente dette var helt naturlig, jeg var jo eneforsørger og det var jo «stressende».

Studier

I 1996 hanglet jeg meg gjennom to års studier og bestod. Jeg slet med å sitte i klasserommet pga. ryggsmerter og sovnet støtt og stadig når det skulle leses på lekser. I 1998 var jeg ferdig utdannet, og fast jobb ventet.

Mister hår

På slutten av 1998 begynte jeg å miste håret, MYE hår. Så ille at kollegaene mine kommenterte det. «Det er ikke vanskelig å se hvor du sitter», så ut som frisøren hadde vært der. Legen sendte meg til spesialist som avfeide dette med; «det er helt normalt å miste håret når en nærmer seg 30 år!»

Ny fastlege

Årene gikk og i 2002 flyttet jeg og fikk ny fastlege. Han sykmeldte meg fullt og gav meg Paralgin Forte, Lyrica og Ibux. STORE DOSER!. Jeg gråt når jeg hentet første resepten, dette følte jeg var et skikkelig nederlag.

I årene som gikk fikk jeg diagnosene fibromyalgi, antifosfolipid syndrom (hughes syndrom), Pcos, og ble i tillegg utredet for alvorlige muskelsykdommer. Diagnosen ble til slutt diffuse muskel- og leddsmerter.

Benskjørhet?

I 2004 knuste jeg ankelen min, og de på sykehuset mente at hvis det fallet jeg beskrev var riktig ?!? så måtte jeg ha benskjørhet. Fastlegen min mente at det kunne jeg ikke ha, for da kunne ikke kirurgene sette inn skruer i ankelen som de hadde gjort. Året etter måtte jeg på kalsium-kur fordi tennene mine smuldret bort!!

Piller, piller, piller

I perioden 2000-2008 var jeg veldig plaget med bursitt i albuene, seneskjedebetennelse i armene og slimposebetennelser i hofter og knær. Kortison var behandlingen for dette, i tillegg til smertestillende.

I 2006 begynte jeg i jobb igjen, spiste piller som sukkertøy fordi dette skulle jeg klare! To år etter sendte sjefen meg til legen med beskjed om at han ikke ville se meg igjen før jeg var frisk. Jeg kom aldri tilbake til dem...

Injeksjoner første gang

I 2007 (mulig årstall er feil) fikk jeg B12-injeksjoner. Fikk aldri vite hvor lav den var men dette fikk jeg hver tredje mnd. i en periode. Når verdien var 196, var legen fornøyd, og jeg trengte ikke mer! Jeg fikk i tillegg til dette en kur med jern, siden ferritin var litt lav.

I 2008 var jeg hos spesialist og fikk konstatert en nakkeskade, trolig medfødt. Dette var nok årsaken til alle mine plager! Det eneste det medførte positivt var at jeg fikk Lyrica og Paralgin forte på blå resept.

I 2009 fikk jeg ny fastlege som var veldig ivrig på å finne ut hva som feilte meg. Jeg ble sendt til revmatolog, nevrolog, sykehus osv. Uten positivt resultat. Så jeg fortsatte på smertestillende.

Anfall

I 2010 begynte jeg å få noen rare «anfall». Jeg sovnet rett etter at jeg hadde spist, og de rundt meg hadde problemer å få kontakt med meg. Jeg utsondret en vanvittig svettelukt og var ikke i stand til å komme meg opp av sofaen/senga. Disse «anfallene» varte 1-2 døgn. Når jeg endelig kom meg til lege, var det eneste han fant, at jeg ikke hadde folat. Så det ble en 3-ukers hestekur med folsyre, og «frisk» ble jeg.

Vikarleger og turnuskandidater

Fastlegen delte kontor med flere leger så det var sjelden jeg fikk komme til ham. Så de neste årene var jeg enten hos turnuskandidater eller hos vikarer. Stort sett kun for å få smertestillende og betennelsesdempende medisiner.

Helvetesild

I 2012 fikk jeg herpes zoster (helvetesild) på ryggen. Dette er ikke uvanlig at folk får en gang i løpet av livet så jeg tenkte ikke noe mer over det.

I 2014 fkk jeg igjen helvetesild men denne gangen i øret! Herpes otis. Dette er ifølge legene veldig sjelden plass å få. I fra sept 2014 til november 2015 fikk jeg påvist utbrudd 13 ganger!! Dette unner jeg ingen å gjennomgå!

Injeksjon igjen

Så i november 2015 ber jeg vikarlegen om å ta «vitaminprøver», jeg har da tatt B-vitaminer i 6 mnd men føler ikke de hjelper. Hun tar B12 (kun det) og verdien viser seg å være litt lav. Får en injeksjon da.

I januar 2016 får jeg en ny vikarlege. Han tar utvidete vitaminprøver i løpet av dette året og det viser seg at jeg er lav på B12, folat, vitamin D, ferritin og B6. Jeg får tilskudd og startdosen (injeksjoner B12), videre setter han meg på Triobe. Symptomene blir betydelig bedre etter startdosen med injeksjonene, og jeg kunne trappe ned på smertestillende. Dessverre blir symptomene verre ettersom tiden går, men heldigvis for meg går også verdien ned selv om jeg går på tabletter. Han gir meg diagnosen megaloblastisk anemi.

I januar 2017 er jeg tilbake til fastlegen. Jeg ønsker å få tilbake injeksjonene. (På dette tidspunktet hadde jeg fått en del råd og tips på B12-gruppa på hva jeg måtte ha)

Legen og meg har noen heftige diskusjoner om placebo, hvor jeg sier at han må gjerne kalle det placebo så lenge det virker! Jeg får til slutt injeksjoner, og verden blir bra igjen! Problemet var bare at når startdosen var gitt, så fikk jeg ikke mer,- og da var verden bare trist igjen. Det tok ikke mange dagene før smertene var tilbake.

Min journal

I mars samme år ber jeg om å få utskrift av journalen, legen godkjenner det, men ønsker at jeg får en legetime i slutten av samme mnd, sånn at vi kan gå igjennom journalen sammen. Jeg får journalen med hjem og stiller opp hos legen som avtalt noen uker etter.

Kanskje legen også hadde lest journalen min ? Jeg vet ikke hva som skjedde, men legen møtte meg med beklagelser på at han ikke hadde tatt meg alvorlig! Han er ikke i tvil at jeg har pernisiøs anemi og beklager flere ganger i løpet av timen. Kan dere tenke dere følelsen min? ENDELIG!

Endelig

Jeg får igjen startdosen, og injeksjoner skal etterpå gis hver 14. dag i minimum 6 mnd. Legen forteller at han skal slutte etter en mnd, men han skal dokumentere dette godt og snakke med etterkommeren sånn at dette skal ikke bli noe problem. Jeg er jo bare overlykkelig!

De neste månedene møter jeg nye vikarer, de er lydhøre når jeg forteller at det ikke er nok med hver 14. dag, og de gir meg hyppigere injeksjoner. På sommeren er jeg nede i hver 5. dag, og jeg føler det fungerer greit. Da kommer det en ny vikar som ønsker at jeg skal henvises til hematolog, og det gjør han.

Avist

Avvisningen kommer etter to dager, verdiene er for høye (legen har sendt med siste prøvesvar) så her kan jeg ikke få mer B12 før verdien er blitt for lav igjen!

Så der forsvant både diagnose og behandling....

For sikkerhetsskyld ringte en av turnuslegene til kommunelegen for å høre om jeg ikke kunne få fortsette hyppige injeksjoner. Der var svaret klart; «Wenke har ingen reell B12-mangel, fordi verdiene er fine.» Kvalifiserer ikke engang til Behepan.

Må få sagt at Homocystein og MMA ble først målt ett år etter påbegynt behandlig. Føler at jeg blir straffet nå for at legene ikke gjorde jobben sin!

Da går jeg til det skrittet at jeg reiser til Amsterdam.

Samtiig skifter jeg også lege, men det skal bli en annen historie......