RENATE

13.12.2018

Jeg ønsker å dele min historie i B12-foreningen, og jeg ønsker å stå frem med fullt navn.


Min B12-historie begynner 

Min B12-historie begynte for alvor i 2009. Jeg slet med multi-infeksjoner og sov mye. Men 10- året før hadde også vært preget av lave jernverdier, som paradoksalt nok Blodbanken tok tak i, ikke fastlege. Jeg ble sykmeldt 2011, etter å ha syknet hen siste året. Jeg greide for første gang i mitt 25-årige arbeidsliv, ikke å skjøtte jobben min. I ettertid vet jeg at jeg hadde blitt svært dement og slet med søvn og stivhet og hadde store konsentrasjonsproblemer.

Smerter

Jeg hadde i mange år slitt med uforklarlige smerter som for meg var normalt. Jeg konstaterte at de ble borte under graviditet, noe som egentlig skremte vettet av meg. Jeg fikk da i utredning diagnosen fibromyalgi 2011. Det er nok både da og nå korrekt diagnose. Men diagnosen var ikke invalidiserende. Jeg hadde siden tenårene slitt med sporadisk migrene som jeg hadde lært meg å leve med. Da jeg utviklet helt nye symptomer, var det logisk og enkelt å konkludere med forverret fibromyalgi og migrene. Men ingen spurte hvorfor?

Utforbakke

Det gikk bare nedover etter 2011. Jeg fikk kronisk utmattelse på slutten av året, som skulle vare til 2014. Det ballet på seg med symptomer over tid. Jeg trodde på et tidspunkt at det hadde tørnet helt for meg. Men det var ikke psykologer enige i.

MS?

Jeg hadde etter hvert så problemer med å kontrollere beinbevegelser både i bevegelse og ro, at min nye lege fra 2012, fant det rett å eliminere MS. Det var nok korrekt fordi min farfar hadde MS, men dog. I utredning av hodet ble endring i hvit hjernesubstans funnet, altså et ikke-funn i MS, men likevel en stor forandring på 5 år. Den som analyserte MR-bildene opplyser legen om at pasienten bør slutte å drikke brus...? Hvor mange tiår er det siden denne påstanden ble lagt død som forklaring på endret hjernesubstans? Minst 40 år? Jeg sliter med å ta norsk helsevesen seriøst når slikt kastes ut av munnen på etablert og skolert helsepersonell. Jeg hadde for sikkerhets skyld og i desperasjon vært av brus i 10 måneder før bildene ble tatt. Ikke at jeg hadde et stort forbruk av brus tidligere heller.

Fastlegen

Jeg opplevde at min forrige fastlege lo av meg da jeg forsøkte å gå inn på dennes kontor helt uten kontroll på bein, som var spastiske. Jeg måtte holde knærne ned når jeg satt på stolen i konsultasjon fordi de var spastiske også i ro etter en kraftanstrengelse på det å gå fra venterommet til kontoret. At legen synes dette var festlig og gikk langt i å insinuerer at jeg skapte meg, gjorde at jeg ikke satte mine bein på det kontoret igjen. Jeg fikk også forbigående lammelser og hadde søvnparalyser. Jeg kunne også miste helt kontroll på blære og tarm. Grunnet kø på ny fastlege, var jeg overlatt til meg selv i 3/4 år foruten noen kleine besøk til legevakt, hvor jeg fikk "diagnosene" bihulebetennelse, angst og depresjon. Mannen min bar meg inn og ut av legevakten ved flere anledninger da han trodde jeg hadde fått slag og jeg var ikke i stand til å gjøre rede for meg muntlig.

Dement?

Jeg kunne falle helt om uten varsel. Jeg hadde blitt så dement at jeg ikke lenger husket hvordan jeg skiftet kanal på TV sin fjernkontroll. Jeg var altså systemtekniker og programmerer innen IT av yrke. Jeg ante plutselig ikke hvordan jeg skulle komme meg hjem i bygdas eneste rundkjøring. Selv jeg forsto, at noe var alvorlig galt enda så preget jeg var.

Jeg kastet halve fryseren for kjøtt, før min mann prikket meg på skulderen og sa at dette kjøttet er ikke råttent og lukter helt fint. At det å steke kylling, luktet som sjokoladekake i ovnen. At salt mat smakte søtt.

På det verste bommet jeg med ca 30 cm når jeg skulle ta tak i en gjenstand. Trapper var det bare å glemme å gå i om jeg ikke krabbet. Hjernen min hadde forlengst koblet ut avstandsbedømming og jeg var fryktelig svimmel.

Sovner på dørmatten

Å sovne på dørmatten med handleposer fortsatt i hendene, sovne tynnkkedd i streng kulde på gårdsplassen med en 3-åring ved foten, å sovne sittende på en krakk i sitt eget bursdagsselskap med rommet fullt av gjester. Å måtte sove 1/2 time i bilen på parkeringen i barnehagen selv om det er 2 minutter å kjøre hjem. Det var min hverdag. Dette på tross av at jeg sov 12-18 timer i døgnet. Tungpustet av ingenting. Svettet som en gris både dag og natt. Lav kroppstemperatur. En legevaktlege mente jeg måtte lære meg å trene, det på tross av at jeg hadde to sesonger som fotballspiller i Fulham FC i Premier League som ung og hadde trent alltid! Jeg sovnet i forsøk på trening og jeg kollapset fullstendig av melkesyre etter 100 meter gange på gode dager.

Insekter

Det er mye merkelig som skjer ved nevrologiske forstyrrelser. Det å tro at det kryper 100 insekter rundt på kroppen din, og det ikke finnes en eneste en der. At sidesynet forsvinner til stadighet. At det å svelge er vanskelig. At man mister følelsen i hele eller deler av ansikt eller hode, nese og tunge, hender og føtter, during av lavstrøm i armer og bein. Føtter og hender som føles som de skal sprekke grunnet trykk. Mesteparten av håret falt av, og jeg fikk eksem. Neglene mine var så sprø at de falt av. Migrenen ble kronisk og kunne vare inntll 7 uker i strekk. Jeg hadde forøvrig helt blondt hår i 2011. På 3 år ble jeg helt grå. Det ligger ikke til min familie å bli det.Infeksjoner

Jeg hadde til enhver tid 5-7 infeksjoner og betennelser i kroppen gående samtidig i 2 år. Alt fra øyebetennelse til lungebetennelse til urinveisinfeksjon. Tannlegen konstaterte for første gang i mitt liv at jeg var i ferd med å utvikle blekt og dårlig tannkjøtt! Jeg som alltid hadde hatt god tannhelse og ikke hadde hatt hull på 20 år!

Festlig for fastlegen

Dette var åpenbart rasende festlig for min forrige lege, og jeg ble henvist til psykolog! Rapporten fra psykolog var null funn. Jeg fortsatte hos psykolog fordi jeg trengte hjelp til å mestre min nye tilværelse dog. Det var også psykolog som mente at jeg måtte utredes grundigere fordi jeg ikke kunne ha "bare" fibromyalgi. Ber lege teste for mangelsykdommer. Lege nekter å teste for mangelsykdommer, for sitat: "mangelsykdommer utvikler man ikke i en alder av 38."

Aleris

Noen er tydeligvis mer våkne. Jeg oppsøkte klinikken da fastlege var på ferie. En anbefalt allmennlege på Aleris konstaterte det åpenbare på bare 1 konsultasjon (men med blodprøveresultater for siste 3 år i hånd). Han forsikret seg om at jeg hadde sjåfør hjem igjen fordi han konstaterte at jeg var svært syk, både nevrologisk og immunologisk. Nå hadde nok tiden og historikken jobbet noe mer for han og meg på dette tidspunktet. Men han konstaterte at blodet mitt var vannete og oransje, noe jeg hadde gjort fastlegekontoret mitt oppmerksom på tidligere uten reaksjon.

Jeg hadde forut for dette fått en rekke diagnoser fra diverse leger uten tid. Krystallsyke, angst, psykose, ME, borrelia, overarbeidet mor, bihulebetennelse, nedsatt immunforsvar, allergi, hypokonderi og en rekke mer diffuse diagnoser. 😘

Behandlig

Rapport fra Aleris med anmodning om test av cøliaki og pernisiøs anemi, ble sendt min nye fastlege i 2012 som heldigvis tok det som en proff. Cøliaki eliminert bort. B12 ble et tema. Mest fordi B12 tross alt ikke er skadelig å prøve. Nok ett år med utprøving av målrettet kost, vanlig tilskudd og methyl B12 i tabletter, flyrende, til slutt i høydoser, rikket ikke nevneverdig på verdiene som var 122 på det laveste (målte)

Injeksjoner

I slutten av 2013 begynte vi med B12-injeksjoner på fast basis. Testet blodet mitt før, på dag 3 og hver 14. dag de neste 3 månedene . Sammenlignet verdier opp mot tilbakevendende symptomer og landet på 600 i verdi som grense. Det betød injeksjon hver 3. uke. Det første året ble de satt av helsepersonell. De 3 siste har jeg satt den selv. Jeg trente meg opp fra sengeliggende til mosjonist over 1,5 år etter at effekten kom på B12. Fra 100 meter til 1 mil. Det ble dog aldri tatt sammensatte blodtellingsprøver den kritiske tiden. Jeg har dermed en symptombasert kronisk anemi-diagnose, heller enn klinisk konstatert. Jeg visste ikke om slik testing før jeg kom i kontakt med B12-foreningen. Jeg vet dog at vi er flere i familien med pernisiøs anemi eller malabsorpsjon.

Ny diagnose

Nå er jeg til utredning for en ny og veldig invalidiserende diagnose dessverre og jobber ikke per dags dato, men jeg fikk uansett et helt nytt liv på B12-injeksjoner og jobbet inntil det nye kom til. Jeg har nedsatt følelse i armer og bein, men demensen gikk nesten helt tilbake. Arytmi i hjertet er borte. Melkesyre og alle infeksjoner er borte etter langsiktig behandling. Endring i hjernesubstans har gått tilbake. Jeg fikk meg en treningsvenn i form av hund også som aldri svikter og familien nyter av å ha en mamma og kone som fungerer oppreist igjen.

Takk

Jeg vil takke B12-foreningen for å hjelpe så mange syke mennesker med et arbeid helseforetakene burde ha gjort. De har blant annet hjulpet meg med kofaktorer til B12 som er uvurderlig.