Hanne Beathe

Hanne Beathe


Min status

Jeg har fått diagnosen pernisiøs anemi av legen. Hvorvidt det er rett er noe jeg har stusset på i det siste. Jeg har, så vidt jeg vet, aldri har tatt blodprøver som homocystein, testet kofaktorer etc. Men jeg får injeksjoner hver annen måned på blå resept, så at jeg mangler B12 er det ikke tvil om. Det å få B12 var riktig nok ikke uten kamp. Men det er denne kampen som skapte denne historien.


For 30 år siden...

Jeg må gå langt tilbake i tid, bort i mot 30 år for å kunne begynne helt fra begynnelsen, men ting var ikke like tydelig som barn, men symptomene har nærmest alltid vært der. Som 16- åring hadde jeg mye energi, men allerede da hadde jeg vært en gjentagende pasient ved sykehuset, hos fastlegen og ved private klinikker som Volvat. 

Da jeg var rundt 7 år hadde jeg store mageproblemer. Jeg slet med smerter, kvalme og oppblåsthet. Jeg var konstant stresset fordi jeg aldri visste når jeg måtte finne et toalett. Og som skoleelev ved en skole der jeg fra dag en ble mobbet, så var det en selvfølge at dette ble sett på som stress. Mobbingen begynte allerede på førskolen, og gjennom hele mitt skoleliv opplevde jeg mobbing, trakassering, grov vold og et system som snudde ryggen til meg. Jeg hadde foreldre som jobbet iherdig med å trygge min skolehverdag, men jeg hadde lærere og ledelse ved skolene som ikke kunne, eller ville gjøre noe særlig grunnet mobberne sin situasjon.

Jeg skjønner tanken til diverse leger, som da sikkert forsto jeg hadde det tøft på skolen, at alle mine plager var et resultat av det.....

Lita jente og gastroskopi.....

Som 10 åring skulle jeg på gastroskopi. Etter år som pasient og blandede erfaringer med diverse leger (som, etter mitt syn, aldri burde jobbet med barn) hadde jeg fått legeskrekk.. Bare en hvit frakk kunne trigge panikk... Så når sykepleieren fant ut det var en god ide å vise meg hele prosessen med utstyr som skulle brukes, - etter en mengde mislykkede forsøk på å sette veneflon i hånden de skulle gi meg narkose med, så satt panikken inn. Synd de ikke lyttet til min far som ba de gjøre alt mest mulig diskre og stille uten for mye dill dall.. Så jeg ble utskrevet uten undersøkelse og mageproblemene fortsatte.

Tenåringen

Da jeg kom i tenårene hadde jeg på en måte lært meg å leve med magen. Det var utrolig plagsomt med all romlingen, luftsmertene, kvalmen og andre plager som fulgte, men jeg forsøkte å leve et så normalt ungdomsliv som mulig. Som 13 åring fikk jeg min første menstruasjon. Jeg hadde fra dag en mye smerter, sterke blødninger, og de varte lenge. Jeg kunne blø i 2-3 uker i strekk, ha en uke pause før det var på an igjen. Jeg blødde lett gjennom ett nattbind på en skoletime, så det å ha prøver på skolen samtidig som jeg hadde menstruasjon var en utfordring. Ingen reagerte på dette, da min mor alltid har hatt det samme.  Jeg har vært hos ulike gynekologer hvor eneste løsning jeg fikk var p piller. Hormonell prevensjon hjelper. Men har i ettertid fått vite at B12- mangel kan gi kraftige og langvarige menstruasjoner. Så jeg har jo spurt meg selv flere ganger om kanskje også min mor har B12 mangel? Da jeg var 14 år, hadde allerede senebetennelser i armer, skuldre og håndledd herjet et stund. Samme med ryggsmerter. Den gangen hadde jeg en lege som mente jeg var hypokonder, og som sa jeg måtte slutte å innbille meg ting, selv om jeg hadde svært hovne og vonde ledd. Håndleddene var et stort problem, etter som jeg gikk på skolen og alt skriftlig foregikk med blyant og papir. Jeg fikk skrevet ut Brexidol av legen. Men jeg ble fryktelig dårlig i magen av den, og legen sa da at det ikke fantes noen annen behandling. Jeg fikk bare tåle litt vondt....... Jeg husker den følelsen av misunnelse, og det at jeg kjente på en urettferdighet at de rundt meg var friske og "normale", samtidig som jeg hanglet verre enn mine besteforeldre..

16 år gammel

Da jeg var 16 begynte jeg å trene. Jeg var hekta. Vekten min var alltid et tema i mobbingen, så jeg trodde jeg var kjempestor den gangen. Når jeg ser på gamle bilder, så skjønner jeg jo at tiden med mobbing hadde gitt meg et helt feil bilde av hvordan jeg så ut. Uansett, nå skulle jeg vise dem. Jeg trente hardt, var veldig streng i kostholdet og vekten raste. Jeg ble sterk, og folk begynte å like meg... Kjenner det stikker i hjertet av å bare skrive det, men folk begynte faktisk å like meg, fordi jeg gikk ned i vekt.. Men magen min, den var fortsatt like håpløs.

Jeg fikk som 15 åring beskjed ved Volvat at jeg hadde IBS. Altså irritabel tarm. De tok koloskopi av meg, fant ikke noe galt, så da måtte det være IBS.. Behandling.. Joda, et kosthold bestående av fiskeboller og loff.. Når jeg ser tilbake på det så rister jeg bare på hode. Et sånt kosthold mangler vel det meste av nødvendige næringsstoffer, og i tillegg gjorde det ingenting godt for min mage. Den var fortsatt like dårlig.

Så nå trente jeg hardt, jeg hadde en diagnose og alt var vel? Egentlig ikke. Mobbingen vedvarte. Nå hadde de ikke vekten å ta meg på, så nå fant de bare andre unnskyldninger for å "grille meg" og banke meg opp. Å se tilbake på tiden i skolen gjør meg bare trist.

Da jeg var 17 var jeg så involvert i treningssenteret, at jeg hadde fått jobb i barneparken. Det var liksom alles første fot innenfor når man ville bli instruktør. Jeg utdannet meg innen trening og ernæring og jeg elsket det. Siden jeg ikke var 18, helt enda, fikk jeg ikke være instruktør alene, men jeg ble satt inn som hjelpeinstruktør på spinning og sirkeltrening. Jeg hadde voldsomt med energi og en gjennomsnittlig treningsuke var 35,5 timer. Jeg trente 7 dager i uken og flere økter daglig. Langt over grensen til usunt. Men jeg var bestemt, dette skulle jeg klare, uavhengig av helsen, som ingen fant ut av.

18 år og myndig

På 18 års dagen min hadde jeg fått kyssesyken. Den slo meg helt ut. Jeg var syk lenge, og det var så alvorlig at jeg i lengre perioder ikke klarte å stå på egne bein. Det var min første "smak" på utmattelse. Jeg hadde fortsatt samme fastlege, som flere år tidligere forskrev Brexidol til meg. Og ikke denne gangen heller ble jeg tatt på alvor. Jeg hadde nå fått min første jobb. Jeg var ansatt ved en bensinstasjon. Dette ved siden av videregående skole. Jeg skulle jobbe noen ettermiddager i uken, og helg. Så jeg gikk på skole, trente, jobbet og repeterte neste dag. Men kroppen min var langt i fra med. kyssesyken hang i, og jeg datt mer og mer av lasset. For å toppe det hele fikk min mor diagnosen tykktarmskreft og selv om de sa lite til meg, så trengte man ikke fantasi for å skjønne at jeg kunne miste min mamma til kreften.

 Det kombinert med at jeg plutselig kun fikk nattevakter på jobb ,gjorde at jeg besvimte daglig. Jeg var helt utmattet, klarte ikke trene, falt delvis ut av skolen, og på jobb fikk jeg beskjed at enten gjorde jeg jobben min, ellers kunne jeg bare gå. Forespørsel om permisjon pga. skole og det at min mor var alvorlig syk, ble avslått. Så jeg gjorde som jeg trodde var rett og fortsatte, selv om jobb på natt og skole på dagtid var alt for mye for meg. Helt til jeg en dag kom hjem fra nattevakt og på toppen av trappen i leiligheten mistet jeg bevissheten og falt ned samtlige trappetrinn... Da måtte jeg gå til legen og kreve sykemelding. Han var også legen til min mor, så han var fullt klar over situasjonen, men synes ikke det var grunnlag for sykemelding. Men jeg fikk tre dager. Var ganske forslått etter turen ned trappen. Ser jo i dag, at hadde legen min giddet å bry seg, så hadde jeg blitt sendt videre..

Min mor ble etterhvert erklært frisk. Og hun er en av de sterkeste menneskene jeg kjenner. Det hun kom seg igjennom er noe jeg for alltid vil beundre og jeg er evig takknemlig for at jeg fikk beholde min mamma.

Jeg fortsatte å kjøre på, selv om kroppen min gav ettertrykkelig beskjed at den ikke klarte mer. Jeg har alltid vært en typisk "flink pike". Jeg var alltid hun som stilte opp og hjalp andre, selv om kroppen min egentlig bare ville sove. Årene gikk, og siden jeg ikke maktet noe særlig med aktivitet utenom jobben(jeg var ferdig med videregående), og kostholdet ble mindre sunt, så kom kiloene i hopetall.. Jeg ble større, tyngre og mer sliten enn noen gang. Hadde ikke energi til noe, og jeg trodde på fastlegen min som sa jeg var lat......

Senter for overvekt

Ny giv

I 2007 fant jeg en lapp på legevakten som reklamerte med et nyoppstartet senter for overvekt. Aner ikke hvorfor, men her var jeg bestemt på å gå. Der møtte jeg en hyggelig, ung lege som var stikk motsatt av leger jeg hadde møtt tidligere. Han var oppriktig opptatt av meg som pasient, min historie og han ville hjelpe. Jeg gikk her med mål om å gå ned i vekt, men det ble så mye mer. Han så fort at jeg hadde et problem med magen, jeg hadde et stort problem med senebetennelser, slimposebetennelser, massevis av ryggprolapser og helsen min var generelt dårlig. Han hjalp meg etter beste evne og jeg følte han trodde meg. Jeg ble stadig mer utmattet, men han brukte aldri ordet lat. Jeg var begynt å miste håret, men jeg har så mye hår, så det ble ikke tatt på alvor, ettersom man ikke kunne se det så godt. Jeg så det jo, i dusjen når håret kunne dette av i dotter.. Men jeg konkluderte selv med stress... Jeg fikk stadig flere betennelser i kroppen. Og dosene med NSAID ble bare større og behandlingen lengre... Det hjalp ikke på magen å få sånne medisiner, men de var nødvendig.. Jeg måtte holde meg i jobb.

Det baller på seg....

 Etterhvert innså legen, som jeg nå brukte fast, at her måtte det sterkere krutt til. Så jeg ble forskrevet kortison. Prednisolon tablettene virker fantastisk bra. Helt til bivirkningene kommer. På tross av diett så la jeg på meg over 20 kilo. Fikk månefjes, huden ble skjør og svak. Til slutt fikk jeg beskjed at nå måtte det bli slutt. Jeg sto i fare for å bli beinskjør. 

Jeg hadde nå, etter flere jobb bytter og omskoleringer blitt bussjåfør. Jeg elsket jobben min. Men helsen min var ikke på lag. Fikk stadige prolapser, utglidninger, senebetennelsene blomstret, jeg slet med sterke betennelser i hoften, som resulterte i perioder der jeg måtte sitte i rullestol og jeg var så  U B E S K R I V E L I G sliten... Arbeidstidene fikk skylden.. Men jeg måtte flere ganger til legen og sykemeldes fordi jeg var så sliten at jeg anså det som uforsvarlig å gå på jobb. Jeg måtte passe på å få nok søvn... Vel, jeg Kunne legge meg kl. 18 om kvelden, men jeg ble aldri uthvilt... Jeg kunne sove hele helgen, og ble fortsatt ikke uthvilt.

Jeg hadde problemer med synet. Det ble tåkete, uklart og øynene gjorde vondt. Jeg var ustø. Hadde problemer med å gå på en rett linje. Når jeg sto opp om morgenen måtte jeg stå å støtte meg til veggen før jeg fant balansen til å klare å gå... Det var som å gå på et underlag av balanseballer.. Ikke få ganger falt jeg. Knærne sviktet under meg. Hukommelsen min var så dårlig at ingen stolte på at jeg husket en avtale.. Selv ikke om den var samme dag som avtalen ble laget. Jeg mistet ordene, uttalte ting feil og fant rett og slett ikke ord. 

Min samboer, som idag er min mann, var naturlig nok svært bekymret. Og prikking og nummenhet i armer og bein hadde jeg hatt så lenge at jeg anså det som normalt. Sikkert en eller annen bivirkning av medisinen, tenkte jeg. I tillegg hadde jeg mye kløe og utslett på kroppen som hverken leger eller spesialister kunne svare på. Å få beskjed man bare må leve med en kløe som er så intens at man i desperasjon klorer seg til blods i søvne er ikke noe hyggelig. I årevis hadde også flere påpekt at tungen min var så rød og ruglete. For meg var det sånn den skulle være. Typisk bringebærtunge...

 Jeg har også hele livet vært veldig frossen. På en vanlig mild vårdag kunne jeg bli så kald at negler og lepper ble blå. Det er noe som dukker jevnlig opp, også nå i voksen alder. Men det er mer sjelden etter jeg begynte å få B12- injeksjoner. Så symptomene på B12- mangel sto i kø. 

 Etter å ha lært mer om B12 blir jeg mer og mer overbevist om at jeg har hatt problemer med opptak av B12 helt siden jeg var liten. Kanskje siden jeg ble født. Jeg har alltid vært "den syke" i søskenflokken. Det er på en måte jeg som har fått "alt" av helseplager. Vi søsken har alltid blitt behandlet likt, men like vel var det jeg som alltid var syk.

Karusell

En morgen jeg skulle på jobben min som bussjåfør, etter en tids sykemelding, våknet jeg i sengen og alt gikk rundt. Snurret og snurret. Kjentes nesten ut som om jeg ble trykket ned i sengen, så fort gikk det. Jeg lå og holdt meg fast.. Måtte rope på kjæresten, så han kunne hjelpe meg. Ikke kunne jeg reise meg og langt i fra stå.

Han kjørte meg til Volvat hvor jeg møtte min lege fra dette senteret mot overvekt, som nå hadde begynt å jobbe for Volvat. Han mente det var snakk om krystallsyken, men tok flere blodprøver. Jeg gikk til kiropraktoren min, som gjorde diverse ting som skulle få bukt med krystallsyken. Men han kunne si at dette ikke var krystallsyke, men han kunne ikke svare på hvorfor jeg var så svimmel. Blodprøvesvarene kom. Du har B12- mangel, sa legen.  B12 var målt til 159. At jeg tok vitaminer daglig, ble ikke tatt hensyn til. Så hvor lav nivået egentlig var, får jeg nok aldri vite. Heldigvis er dette lett å behandle, sa legen. Jeg fIkk ukentlige sprøyter i 5 uker, og formen kom seg. Så fikk jeg  sprøyter hver 3. måned. Sånn skulle jeg gå resten av livet. Jeg levde i den tro at dette var nok, og det at jeg ble så mye verre før hver sprøyte, så jeg på som normalt. Var tross alt sånn kroppen min var. Og det ble ekstra ille den dagen jeg tok sprøyten og dagen etter. Jeg gikk rett i kjelleren, så jeg sørget for å ta sprøyten når jeg visste jeg hadde fri dagen etter.

Jeg fortsatte i jobben min som bussjåfør. Nå var jeg i hvert fall så våken og hadde så mye energi jeg trodde jeg kunne få. Men betennelsene i kroppen fortsatte å herje.

Fire år seinere

I 2011 var jeg hos NIMI i Oslo hvor legen der mente jeg hadde Spondyloartritt. Men dette var noe en revmatolog i så fall måtte bekrefte. Det de kunne si med sikkerhet var at mine B12- verdier, samt D3 hadde vært lav siden i hvert fall 2004 (det var så langt tilbake jeg hadde blodprøvesvar) så jeg ble rådet til å ta D3 tilskudd. Det forklarer ganske mye av mine symptomer i mange år tilbake, men i 2011 hadde jeg ikke kunnskap nok til å se sammenhengen.

Magen min var som før... Legen min ba meg kutte ut gluten og laktose, han mistenkte intoleranse.. Det var en ny verden. Ble ikke helt bra, men mye bedre. Etter hvert kom jeg over lavkarbo og magen min ble så normal som jeg tror det er mulig. Jeg kunne endelig gjøre ting uten å vite at jeg hadde et toalett i umiddelbar nærhet, jeg kunne spise uten at magen min lagde et voldsomt spetakkel.. Den kroniske diareen jeg hadde slitt med i over 25 år var over... Jeg fikk et nytt liv.. Men utmattelsen var fortsatt et faktum.

ME?

 Legen min mente jeg hadde utviklet ME. Jeg hadde nå vært til ulike revmatologer, diverse behandlere som fysioterapi, kiropraktor, naprapat, alternative behandlere, jeg hadde prøvd svømming, trening, vært på rehabiliteringssenter. Jeg hadde betalt tusener på tusener av kroner (tør ikke tenke på hvor mye det faktisk er) på leger, behandlinger, kosttilskudd, medisiner. Jeg hadde endret kosthold, jeg hadde sluttet med min største synd, sukkerfri brus. Ikke har jeg røyket, jeg sluttet å drikke alkohol for mange år siden. Fest og moro er nærmest historie. Jeg passet på å få nok søvn, men utmattelsen og smertene med hevelser i kroppen ville ikke gi seg. Jeg fikk problemer på jobb. Jeg var for mye syk. 

Fikk 6 uker på å komme tilbake for fullt og måtte i tillegg kunne garantere at det ikke ville bli flere sykemeldinger, - hvis ikke mistet jeg jobben........ Dette var jo for meg helt umulig å garantere. Min verden falt i grus. Det ble en tøff tid etterpå. Jeg hadde vært 12 år sammenhengende i NAV systemet pga helseproblemer. Omskolering, sykemeldinger, AAP +++ Det som gikk igjen var saksbehandlere som mente det ikke var mulig jeg var så dårlig som jeg hevdet. Det måtte være snakk om at jeg ikke likte å jobbe. For meg ble det en umulig labyrinnt å finne ut av.. Jeg følte meg så alene...

Jeg ble sendt på arbeidsutprøving. Jeg var kjempepositiv og klar til å jobbe og ikke minst, få jobben min på bussene tilbake.

Jeg fortsatte med injeksjoner hver 3. måned, verdiene mine var normale sa legen, så da var jo alt bra. Eller?

Jeg var ikke mange dagene i arbeidstrening før min veileder satte foten ned og sa stopp.. Jeg ble desperat. Jeg kunne ikke falle ut her i fra også... Feile igjen. Jeg brøt helt sammen. Jeg var alt for sliten til å klare å holde masken lenger... For å gjøre en lang historie kort, min veileder, sammen med min lege fikk endelig nav til å forstå at jeg faktisk var veldig syk. Dette var ikke skuespill for å virke syk. Jeg spilte skuespill for å virke frisk. Så etter 8 måneders venting siden uføresøknaden min ble sendt inn, så var jeg ufør... Ikke noe man hadde trodd skulle skje i en alder av 35. Men kroppen min klarte ikke mer.

En tid etter uførheten var et faktum, kom jeg over B12- foreningen. 

Jeg er lidenskapelig opptatt av helse, kosthold, vitaminer og kroppen generelt. Men tanken på at jeg hadde fått for lite B12 hadde ikke slått meg en gang. Verdiene mine var jo normale, og dette hadde vel legen kontroll på?

Min lege hadde nå sluttet, og jeg sto uten lege. Måtte finne meg en ny på egenhånd. Sjekket fastlegeordningen. Fant en ung lege som jeg ville gi en sjanse. I håp om at han ikke satt fast i den "gamle legevitenskapen". Gleden var stor når han sa ja til å fortsatt skrive ut B12 på blå resept i tillegg til at jeg fikk medisinen min som jeg nå hadde gått på fast og som virker noe på min utmattelse og mine smerter, selv om den nesten blir sett på som alternativ medisin. 

Jeg fikk også B12-injeksjon og beskjed om å komme på kontroll etter to uker. Jeg tok med min kunnskap om B12 til legen to uker etter i håp om å få sjekket kofaktorene og få hyppigere injeksjoner. Siden jeg viste så markant bedring fra sist sprøyte, så var han enig i at jeg skulle fortsette med injeksjoner, selv om han ikke forsto hvorfor. 

Hematolog

Verdiene mine var på 600, tre måneder etter sist jeg fikk sprøyte, så de var helt topp. Skulle kofaktorene sjekkes, så måtte jeg til hematolog. For å komme til hematolog så måtte B12-verdiene være lave, så dit kom jeg ikke

Jeg fikk injeksjoner hver annen måned siden jeg spurte, men noe mer enn det var utenfor malen til det norske helsevesenet og derfor uaktuelt. Jeg fikk i stedet tilbud om å bli henvist til overvektsklinikken, hvor jeg antageligvis ville bli tilbudt en slankeoperasjon. Jeg var egentlig noen kilo for lett for å kvalifisere meg til overvektsklinikken, men jeg var tung nok til å få operasjon.(ja, jeg vet.. Ikke lett å forstå logikken) Henvisning ble sendt da jeg har flere plager, samt kreft i nær familie. Jeg var veldig klar på at jeg ikke ønsker operasjon. En av hovedårsakene er at jeg nå sliter med dårlig opptak av B12, og jeg vet en slik operasjon ofte fører til at folk får B12- mangel. Og uten bedre behandling enn jeg får nå, er jeg redd det rett og slett vil ødelegge livet mitt.. Men å ta i mot mulig hjelp når den tilbys, det gjør jeg. Håper bare jeg møter en fornuftig lege som forstår.

Amsterdam

Etter å ha hørt om turene til B12- Klinikken i Amsterdam, har jeg hatt lyst til å reise. Men økonomien som ufør strekker ikke til, så det er ikke bare å sette seg på et fly... Men dette hadde familien min plukket opp og til gebursdagen, min fikk jeg en konvolutt med penger til reisen. Jeg ble mildt sagt sjokket, og først takket jeg nei.. Men med litt overtalelse fra familien, så bestilt jeg plass, fikk tak i flybilletter, og nå gleder jeg meg stort til å kanskje få hjelp til et mer normalt liv. Jeg har forståelse for at kroppen er noe som kanskje ikke kan repareres helt, etter nesten et helt liv med problemer. Men kan jeg bli litt bedre er det vel verd det..

Ikke misforstå meg.

 Jeg er kjempetakknemlig for all hjelpen jeg har fått fra legene her hjemme, og jeg er glad min B12 -mangel i det hele tatt ble plukket opp, og at jeg har fått ampuller i 8 år på blå resept. Men når kroppen forteller i klartekst at det ikke er nok, og man oppdager når man begynner å injisere selv, at dette fungerer, så har man lov å bli frustrert på legene som setter seg på bakbeina når det gjelder et ufarlig vannløselig vitamin. Oppi mitt hode tror jeg at jeg kunne ha unngått å bli ufør, mye sterke smerter og fortvilelse, dersom jeg hadde fått hyppige doser B12 fra start. Jeg kan selvfølgelig ta helt feil, men dersom B12 ligger i bunnen av alle mine utfordringer, så har jeg kostet samfunnet mye, helt unødvendig, og jeg har gjennomgått et mareritt uten sidestykke. Kanskje helt unødvendig. Ønsket mitt er at leger i dag lærer seg mye mer om dette med vitaminer, mineraler og kosthold. 

Jeg har opplevd en professor i indremedisin som har avfeid meg totalt når det gjelder B12. Jeg har fått beskjed at B12 aldri er et problem og at problemet mitt sitter mellom ørene. Hva skal man da, som pasient, tro. 

Når injeksjonene fungerer, og ekspertene sier det bare er tull?

Uansett, ønsk meg lykke til I Amsterdam, så lover jeg å komme med en oppdatering når jeg kommer hjem i oktober.

 Og husk... uansett hvor håpløst alt virker, så dukker det plutselig opp mulige løsninger.

 Jeg personlig, tror B12-mangel er skyld i mange problemer i dag, og at svært mange har feil diagnose, og at mye av plagene vi ser i Norge i dag kunne vært unngått med mer kunnskap om B12 hos helsepersonell.