Auwerda om B12

16.06.2019

Artikkel skrevet av Marielle Wisse 28.12.2018 i VROUW

Folk døde av vitamin B12-mangel

Historien om Nicolette, som hadde permanent skade etter en langvarig ubehandlet vitamin B12-mangel og mange symptomer. 

Men hva er B12 og hvorfor trenger vi det så mye? 


Hajo Auwerda er en intern hematolog ved B12 klinikken i Nederland og forklarer hvordan det er; "Vitamin B12 - sammen med folsyre - spiller en avgjørende rolle i energiproduksjon, og B12 produserer også DNA i alle celler - vi vil bare dø uten B12".


Blodtestresultater:

Legene følger instruksjonene fra den nederlandske medisinske sammenslutningen (NHG). Det står at med en B12 verdi mellom 150 og 700 er det ikke nødvendig å  få "panikk".

Retningslinjene som følges er basert på blodprøver og ikke på pasientens symptomer.

Men selvfølgelig er det galt, fordi ikke noen mennesker er eksakt like, og hver kropp har sine egne behov. 

Dine B12-verdier kan være innenfor normen, selv om det ikke er tilstrekkelig for kroppen din i det hele tatt.


 Bil

Det jeg vanligvis sier til pasienter er at kroppen deres er som en bil som bruker mye gass. Du må dra til bensinstasjonen oftere enn en drivstoffgjerrig bil. Mennesker med B12-mangel bruker vitaminet for fort og for mye, og derfor trenger de mer.


Personer som ennå ikke vet at de har B12-mangel, har alle slags vage symptomer som dårlig minne, prikkende og sovende opplevelser. Fordi B12-verdiene deres er innenfor referansen, leter man ofte etter årsaken andre steder.

Skader

De blir sendt til nevrologer, reumatologer, psykiatere, psykologer osv.  En langvarig vitamin B12-mangel har svekkende konsekvenser. Folk får fibromyalgi, kan ikke lenger gå, kan ikke spise ... Faktisk, nesten ingenting mer.
Pasientene som kommer til meg, har allerede sett syv til ti spesialister, og de er ofte i dårlig form. Hvis vi begynner å behandle dem med B12- injeksjoner, vil 40% komme seg veldig raskt, 50% vil ta måneder og 10% vil ikke komme seg i det hele tatt. I så fall er B12 ikke årsaken, eller den langsiktige mangelen har forårsaket for mye uopprettelig skade.

Demens

Jeg baserer mine meninger og erfaringer på de over 4.000 pasientene jeg har sett de siste årene. Jeg er 100% sikker på at det er mange mennesker som går rundt med en feildiagnose som demens eller revmatisme, mens de faktisk har en B12-mangel. Mange pasienter føler seg derfor ikke hørt. Og fordi de ikke har følelsen av at legen hjelper dem, begynner de å behandle seg selv.
De kjøper ikke-funksjonelle tabletter og bytter deretter til injeksjoner som du kan kjøpe online i Tyskland. Dette er unødvendig fordi for 25 euro  kan du få injeksjoner, men ulempen er at du trenger en henvisning fra legen, og at det ofte ikke blir gitt om B12-verdien i en blodprøve ligger innenfor referanseområdet.

Død

Det er derfor viktig at leger legger større vekt på symptomene som pasientene har og mindre på retningslinjene. Dessverre viser det seg å være veldig vanskelig i praksis fordi folk fortsatt dør av konsekvensene av en B12-mangel.
I samarbeid med Rotterdam GP-praksis undersøkte jeg hvor mange mennesker som har B12-mangel: Vi så på blodprøver på 160.000 pasienter, og vårt estimat er at ca 6% av befolkningen har en B12-verdi som kan føre til symptomer .

Vevnivå

Derfor reagerte så mange folk på intervjuet med Nicolette. Problemet er bare at mange ikke vet at de har en mangel, og at de derfor ikke får den riktige behandlingen.
Det antas ofte at en mangel stammer fra en ikke-fungerende mage av antistoffer mot intrinsic factor IF (et protein som er nødvendig for inntak av B12) eller fra en vegetarisk eller vegansk livsstil. Men i virkeligheten er underskuddet nesten alltid på vevsnivå. Jeg anslår selv at 90% av menneskene i min praksis spiser kjøtt.

Rullestol

Det burde ikke være slik. Du har en B12-mangel, eller du har det ikke. Derfor oppfordrer jeg  til å prøve behandling med B12- injeksjoner hos pasienter med uforklarlige symptomer. Eksperimentering med B12 injeksjoner kan aldri skade.
Du kan ta for mye paracetamol, men i prinsippet kan du bare "helle på" mye vitamin B12.. Hvis det ikke virker, vil det ikke skade! En gang kom en jente i en rullestol. Ingen visste nøyaktig hva det feilte henne, - tross alt var alle hennes verdier i orden.

Skøyter

Vi startet med B12- injeksjoner, og et halvt år senere kom hun igjen, og hun gråt da hun fortalte oss at hun hadde skøytet for første gang, og at hun hadde forlatt rullestolen. Hvis du kan oppnå dette med enkle injeksjoner ... Hvorfor ikke prøve det?
For tiden prøver jeg å realisere en vitenskapelig forskning sammen med AMC og Erasmus Hospital. På denne måten kan informasjonen i NHG justeres, og leger kan se på B12-mangelen på en annen måte. Etablering av slik forskning er bare vanskelig fordi den ikke blir finansiert.

Ikke økonomisk attraktivt

B12 er økonomisk uinteressant for den medisinske verden; per ampulle er inntjeningen lav, og på den annen side investerer de i mye mer i forskning på rusmidler. I tillegg -hvis vi starter en slik undersøkelse, vil det ta minst fem år før resultatene blir fullført.
Det bør være mye mer oppmerksomhet, tid og penger fordi B12-mangel er et globalt problem. Jeg får folk fra Belgia, England, Sveits og snart besøker en stor gruppe fra Norge. Noe må bare skje, og det snart også.


Artikkelen er oversatt fra nederlandsk til norsk via translateprogram. Forbehold om feil i teksten.

Nicolette

Nicolette van Vliet 

(51) er fortsatt ikke i stand til å lese en bok, de tingene hun leser, blir ikke sittende fast. Det er en av de mange konsekvensene av den  vitamin B12-mangelen, som ble funnet hos sykepleieren i fjor. "Jeg ville si ting, men kunne ikke finne ordene. Doodeng!"
"I ettertid  tenkte jeg at ting ikke hadde gått bra siden 2012. Jeg har aldri følt meg helt bra, hadde søvnproblemer, var ekstremt utslitt, hadde konsentrasjonsproblemer og var ustabil. Mine følelser gikk i alle retninger, fra veldig glad til deprimert.

B12 INJEKSJON
I februar 2017 fungerte det egentlig ikke lenger, og jeg var syk. Fra da av gikk alt bare bakover, men ingen visste hvorfor. Legen tenkte først på en utbrenthet. Han sa at jeg bare skulle ta det med ro, og at jeg ville føle meg bedre.


I juni i fjor kom jeg plutselig på at min mor var ofte veldig sliten, og at hun ble behandlet med vitamin B12-injeksjoner. Kanskje det var svaret på mine problemer! Jeg ble testet på egen forespørsel. Selv om min B12 faktisk viste seg å være på den lave siden, var det ifølge legen innenfor de normale verdiene, og jeg burde ikke bekymre meg. Men jeg gjorde det fordi min liste over plager var lang.
Da jeg var på mitt verste, kunne jeg ikke lenger løfte armene mine og neppe gå mer. Hvis jeg prøvde, skubbet jeg inn i alt. I tillegg glemte jeg mer og mer, og jeg hadde afasi; Jeg ville si alt, men kunne ikke få ut ordene. Skummelt!


Sykepleier

Jeg er sykepleier og vet at når det gjelder hjernen og nervene, er behandling og hvile viktig. Uten disse to, økte sjansen for permanent skade dag for dag. Jeg har aldri vært redd for en svulst eller infarkt - som kan gi for lignende symptomer -.
Jeg var nesten sikker på at symptomene mine skyldtes vitamin B12-mangelen. Jo mer mannen min fordybet seg i symptomene - jeg kunne ikke gjøre det lenger - jo mer kjente vi mine symptomer i dem.


Jeg ble medlem av en gruppe og spurte legen om henvisning til en internist. Jeg dro også til instituttet B12, det nasjonale kompetansesenteret for diagnose og behandling av vitamin B12-mangler.
Der ble behandlingen startet nesten umiddelbart, og jeg mottok en injeksjon hver 72. time og deretter hver 48. time. Vi er nå et år seinere, og det går ikke så bra. Dessverre er jeg ikke tilbake til den gamle, energiske Nicolette; 


BARN

Jeg er for tiden på venteliste for en undersøkelse som må vise i hvilken grad skaden er permanent. Jeg vet nå at mine to barn har mangel. Denne elendigheten kan kanskje bli spart dem.
Jeg tror det er alltid nyttig å utelukke en B12-mangel ved plager som depresjon og glemsomhet. Som sykepleier i hjerte og sjel har jeg tvil om misforståelig atferd som fallhendelser og atferdsendringer med noen av mine klienter i hjemmepleien.

Farmasøyter

Jeg lærte mye og vil gjerne bruke det i praksis. Jeg tror så lite er kjent om B12-mangel, og  du må være kreativ. Det ville være fint om legene ville kombinere sin kunnskap med å øve mer, fordi alle er forskjellige.
I tillegg er NHG-standarden (Nederlands Huisartsen Genootschap, red.) ennå ikke blitt endret og avviker betydelig i diagnosen og behandlingen av konsekvensene av en B12-mangel fra farmaterapeutisk ståsted, håndboken for farmasøytene.