Oppdatering fra Hanne Beate

21.11.2019

Oppdatering.

Da har jeg vært i Amsterdam hos Dr. Auwerda og hans B12 kliniek, samt hatt en time hos egen fastlege her i Norge.

Turen til Amsterdam var mer enn vellykket. Vi dro ned en torsdag kveld. Kom oss til hotellet og bare slappet av til vi skulle inn på klinikken fredag morgen.

Vi kom til en flott klinikk med rene og moderne omgivelser. Menneskene som jobber der er veldig service innstilt, og minst en av sykepleierene har B12 mangel selv. Sånt er litt greit, ettersom de med stor sannsynlighet forstår litt mer om tilstanden.

Dr. Auwerda er en klok og særdeles oppegående mann. Han holdt et nyttig foredrag for oss før vi kom inn til konsultasjon en etter en. Jeg hadde forberedt meg. Var klar til å argumentere og regnet egentlig med at mine blodprøver nå var alt for fine til at behandling i det hele tatt ble vurdert. Nivåer på over 600 gjør nemlig at behandling blir stoppet i Norge. Da er man liksom frisk, uavhengig av symptomer...

Jeg kom inn til Auwerda og forklarte litt av plagene mine. Han lyttet, tittet på blodprøvene mine og stoppet meg. Han kunne se ut i fra prøven at jeg slet. Jeg satt som et spørsmålstegn. Prøvene som var så gode at min norske lege ville avslutte behandlingen, men valgte å fortsette etter jeg ba på mine knær.

Jojoeffekt

Auwerda kunne si at dersom jeg ikke hadde hatt en mangel ville nivåene mine med injeksjoner ligge på over 1000 i flere måneder etter jeg hadde fått sprøyte. At mine nivåer var 600 ett par måneder etter gav noe som han kalte JOJO effekt... Formen blir bedre etter injeksjon, så dabber den mer og mer av, og innen det er tid for ny sprøyte er man helt på bånn.. 

Ja, for akkurat slik er det.. Han skrev ut ampuller, sprøyter og spisser til meg, samt 5 mg folat. Jeg skulle da ta en injeksjon to ganger i uken i seks uker. Deretter en i uken sammen med en tablett forsyre på injeksjonsdagen. 

Vi fikk en injeksjon på klinikken og opplæring på hvordan vi setter selv, dersom det var ønskelig. 

Jeg hentet pakken min på apoteket, og så dro vi sammen tilbake til hotellet hele gjengen. Så vidt jeg vet var det ingen som gikk ubehandliet ut i fra klinikken. På kvelden spiste vi middag i lag, og det jeg kan si om samtlige som dro ned denne gangen var at det er en helt herlig gjeng. Vi koste oss masse. Det som gikk igjen i gruppen, var symptomene de fleste av oss hadde slitt med i årevis, uten å komme noe særlig lenger her i Norge. 

Ufør

-Noen hadde gått så langt for at de var blitt  ufør. Og det er utrolig synd om mennesker blir så syke av vitaminmangel at de faller ut av arbeidslivet i Norge i 2019!

Det var litt spesielt å gå gjennom sikkerhetskontrollen med ampuller og nåler.. Følte meg nesten som en smugler (hvordan enn det føles) Men dette er altså helt lovlig å ha med i håndbagasje. Vi hadde fått med dokumentasjon fra Auwerda at dette var medisin vi måtte ha. De så ikke på papiret en gang i sikkerhetskontrollen, men det er kjekt å ha i tilfelle.

Vel hjemme kom jeg fort inn i rutinen med å sette sprøyter selv. Mandag og fredag ble mine injeksjonsdager. Fredagen fordi det er helg og skulle det skje gøy noe har jeg kanskje noe å gå på, og mandagen fordi da har jeg litt futt til uken.

Fastlegen, nytt håp for riktig behandling?

Så var det min fastlege da. Han har vært negativ til å øke injeksjonene, men etter å ha tryglet på mine knær gikk han med på en injeksjon annen hver måned, men jeg har aldri blitt tilbudt folat. Jeg var spent på hva han hadde å si til Auwerda sitt brev, som da anbefaler min lege å fortsette behandling her i Norge. Auwerda er trossalt hematolog med B12 som speialfelt.

Jeg begynte å forklare til min lege hva jeg hadde gjort og hva som var anbefalt. Men jeg fikk ikke snakket ferdig før jeg bare fikk "Nei". "Vi gjør det ikke sånn her i Norge", kunne han svare. "Dette går under alternativ behandling og ikke noe jeg som lege kan stille meg bak.." Brevet var han ikke en gang interessert i å lese. Han kunne like så godt sagt at Auwerda var en kvakksalver... Jeg kjente jeg ble litt provosert, men skjønte fort at kampen var tapt. Så jeg godtok svaret og belaget meg på videre behandling i Amsterdam. Trist det skal være slik at man faktisk må ut av Norge for å få noe så enkelt som et vannløslig vitamin.

Jeg må si jeg bare blir mer og mer takknemlig for Wenke Nilssen som har pekt meg og så mange andre i riktig retning når det gjelder B12. Hun har gjort at så mange nå har bedre liv. Så du er ikke annet enn en engel for det du gjør.

Mitt nye liv, B12 hjelper

Jeg selv gjenopptok trening bare noen uker etter jeg begynte på hyppige injeksjoner. Et av de store nederlagene for en som har vært blodig interessert i trening siden hun var tenåring, var når jeg måtte gi meg på treningssenter da kreftenen ikke lenger strakk til. Nå fikk jeg plutselig treningslyst, og en prøvetime ble til to som igjen ble til medlemsskap. Jeg trener nå 2-3 ganger i uken på senter i tillegg til turer i naturen (som jeg også elsker) Jeg opplever fortsatt dager med sterk utmattelse, og jeg får betennelser i kroppen og smerter som følge av det.. Jeg går fortsatt på medisiner for mine plager. Men jeg føler meg generelt bedre, føler jeg kommer meg raskere. Jeg tåler å presse meg litt og jeg husker ting.. Jeg har begynt å gjøre regnestykker i hode, og jeg selv sitter igjen som et spørsmålstegn. Hvor kommer løsningene fra? De bare er der.. Har nok alltid vært der, men ikke lett å huske ting og løse oppgaver når hode er en evig tåke.

Muligheter for at du blir helt frisk

En ting som holder meg gående og som gir meg håp er ordene til Auwerda: " Det er en mulighet for at du kan bli helt frisk fra alle dine symtomer på sikt dersom du fortsetter å ta hyppige injeksjoner." At ikke legene her i Norge er villige til å gi det et forsøk er for meg helt uforståelig. Men generelt er oppfatningen min av leger i Norge at det skal selges operasjoner og tabletter for legemiddelindustien. Kosthold, vitaminer og sånn, det snakker vi ikke om. Trist, men sant..

Uansett, jeg er takknemlig og håper alle andre som trenger dette har muligheten å få hjelp. Så krysser jeg fingrene for at legene i Norge etterhvert våkner.

Styrkeklem fra "Hanne Beathe"