Anna

Hei. Jeg heter Anna og har hatt hypotyreose i 30 år.

Etter min andre kneproteseoperasjon, følte jeg at jeg ble veldig slapp og gikk til lege, for jeg trodde jeg var blodfattig, slik jeg var etter første proteseoperasjon.

Jeg var for lav på stoffskifteprøvene, sa han og økte dosen.

Da begynte problemene, med hjertebank med mer, men prøvene var fine sa flere leger, helt til jeg kollapset i januar 2016, med ft4 på 32 og skyhøyt blodtrykk.

I april 2016 deltok jeg på kurs arrangert av Stoffskifteforbundet, og der lærte jeg at vi må passe på å ha mye B12 og folat. Dette med lav B12 kjente jeg til fra før fordi flere familiemedlemmer hadde hatt problemer med det.

Min kjære onkel Erik, fikk diagnosen ALS, etter at han ble svak i hender og føtter. En annen onkel døde av ALS noen år tidligere, så Erik visste hva han hadde i vente.

Etter tre år spurte han legen hvorfor han fortsatt levde. Jo, det var to typer fikk han til svar, en galopperende og en saktegående. Etter 10 år hadde han jo for lengst blitt avhengig av rullestol, men talen var like tydelig, og han spurte da igjen hvorfor han fortsatt levde, -"for jeg skulle jo ha vært død mange ganger nå", sa han.

Da var det kommet en ny lege på avdelingen, og han tok B12 prøver, og der var det dårlig utslag.

B12 er helt fin...

Jeg gikk selv så til legen igjen, for å måle B12 og folat. Legen sa at jeg hadde lavt folat, men B12 var 220, og det var fint, og jeg trengte ikke tilskudd. Jeg ba henne sjekke tidligere prøver, og jeg hadde hatt 220 i flere år.

Dette var om våren, men i oktober kollapset jeg. Det skyltes blodtrykksfall fikk jeg vite på sykehuset.

I november var jeg så dårlig at jeg hadde problemer med å gå rundt i huset mitt, og lå for det meste på sofaen. Jeg var ustø, og hodet var omtåket som hos en person i tidlig fase av demens.

Jeg gikk til legen igjen, og da viste min B12 192, men det var fortsatt fint, sa legen, og jeg trengte fortsatt ikke B12- tilskudd. Men kunne på eget ansvar gå på apoteket og kjøpe meg vitaminer.

 Hun så jo hvor ustø jeg var, og bestilte time på hos nevrolog.

Jeg skrev til en selvhjelpsgruppe for hypotyreose og ba om hjelp. De fortalte meg om en gruppe for B12 mangel  på Facebook.

Jeg sendte mine prøveresultater og symptomer dit, og fikk til svar at jeg øyeblikkelig måtte begynne med injeksjoner, ellers ville jeg få varige skader.

Nedkjørt, men fetteren min blir redningen.

Da var jeg langt nede, for jeg tenkte at min arrogante lege ikke ville høre på noe jeg hadde fått vite på Facebook.

Mens jeg satt der og deppet, gikk det opp et lys for meg. "Hvorfor sitter jeg her og depper når jeg kan skrive til Bjørn, min fetter som er professor i indremedisin og er overlege på med.avd på Ahus.

Som sagt så gjort, jeg sendte prøver og symptomer til ham på jobbadressen hans. Jeg fikk raskt svar.

Svaret var det samme som jeg hadde fått på Facebook, men han skrev at jeg øyeblikkelig måtte skrive ut hans mail og ta med til legen, og ikke vente på timen hos nevrologen som jeg ville få først langt ut på nyåret,- for da ville jeg få varige og uopprettelige skader i kroppen

I mailen sto det hvilke prøver som måtte tas før oppstart av injeksjoner. Disse prøvene hadde legen aldri tatt, sa hun. Men hun gikk for å høre på "labben" om de tok slike prøver, og det gjorde de jo.

Slik fikk jeg min oppstart med B12- injeksjoner.

Men hvor lenge var "Adam i Paradis?"

Seks måneder i mitt tilfelle.

 I mellomtiden hadde jeg vært hos nevrologen et par ganger og blant annet tatt spinalprøve. Det varte og rakk, før jeg fikk svar. Jeg gikk da til fastlegen for å spørre om hun hadde fått svar. Nei, men hun purret, og jeg fikk innkallelse til Octagambehandling. De sa jo meg ingen ting så jeg gikk tilbake til fastlegen for å få en forklaring på hva det var.

Hun sa bare at det hadde noe med autoimmunitet å gjøre. Da sa hun til meg at jeg hadde dobbelt så mye B12 som jeg skulle ha, og hun trakk tilbake resepten min.

Jeg fortalte at jeg i hele denne perioden, hadde vært plaget med magen og hadde mye diaré. Da bestilte hun gastroenterologisk undersøkelser. Det var siste gang jeg var hos denne legen.

Jeg startet opp med Octagambehandling i juni 2016, og fikk tilbake styrken i armer og bein. Men nervopatien i beina, øresusen og sløvheten kom sakte men sikkert tilbake. Etter 6 måneder var det ganske ille igjen, og jeg spurte nevrologen om å få starte med B12- injeksjoner igjen, men det var tydeligvis ikke hans arbeidsområde.

Heldigvis fikk jeg "gastrotimen", og jeg ble mottatt av en hyggelig overlege som møtte meg med ordene: "nå skal vi finne årsaken til din B12- mangel". Det var godt å høre!

Hun mistenkte atrofisk gastritt i og med at jeg har flere autoimmune lidelser

Det var det ikke, men malabsorbsjon  som sikkert mine slektninger også har hatt.

Da jeg hadde fått diagnosen CIDP, snakket jeg med Bjørn igjen, og da sa han at det høyst sannsynlig var CIDP min onkel Erling også led av.

Min erfaring er at det er indremedisinere og ikke nevrologer vi må forholde oss til i første omgang når det gjelder B12-behandling.

Nå tar jeg injeksjoner annen hver uke og B12- dråper den uken jeg ikke tar injeksjoner, og det fungerer bra.

Ellers er jeg innlagt på Nevrologen på Sykehuset i Molde hver 8. uke i 4 dager for behandling med Pancyga.

IVIG er hvis fellesnavnet på denne behandling.

Dette var min historie!

Hilsen Anna